Malattie infiammatorie intestinali in aumento tra gli under 20. Lo studio

Le malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) colpiscono di più e sempre più precocemente. Tanto che negli ultimi 15 anni la prevalenza nei giovani under 20 è aumentata del 25% secondo uno studio condotto negli Stati Uniti e pubblicato sulla rivista Gastroenterology. L'impatto sulla qualità della vita dei bambini e degli adolescenti può essere devastante, specialmente a scuola e nel rapporto con gli altri. Da una nuova indagine nazionale promossa da Amici Italia nel 2024 realizzata su un campione di studenti tra i 7 e i 20 anni affetti da Mici, è emerso che il 40% dei ragazzi ha paura ad usare il bagno a scuola, mentre 1 su 4 è stato deriso davanti agli altri per la propria condizione. E, nonostante le numerose assenze in classe legate alla malattia, solo il 17% degli studenti ha accesso a un Piano didattico personalizzato o a un insegnante di sostegno.

Questi sono alcuni dei temi al centro dell'evento nazionale promosso da Amici Italia, che si è svolto sabato 17 maggio, a Bologna, alla vigilia della Giornata mondiale delle Mici, che si celebra oggi. Si è parlato anche di tematiche cruciali come l'accesso omogeneo alle cure e all'assistenza, e la presa in carico multidisciplinare dei pazienti.

 "Le Mici sono malattie croniche, recidivanti e imprevedibili, che pongono una doppia sfida, clinica e umana, per pazienti e medici - spiega Paolo Gionchetti, professore ordinario di medicina interna e primario Ibd (Malattie infiammatorie dell'intestino) all'Irccs Policlinico Sant'Orsola, Università di Bologna -. Oggi in Italia si stima che oltre 250.000 persone convivano con una Mici; nel mondo sono più di 5 milioni. Gionchetti sottolinea l'urgenza di garantire diagnosi precoce, accesso uniforme alle terapie e sostegno psicologico. Per lui, il medico non può più limitarsi al piano clinico: serve un approccio multidimensionale, centrato sulla qualità della vita e sul contesto personale del paziente, costruito con un team multidisciplinare in collaborazione con le associazioni".

Lo studio americano dei Centers for disease control and prevention (Cdc), e condotto da ricercatori della Crohn's & Colitis Foundation, dell'Università della Carolina del Nord a Chapel Hill e dell'Università della Pennsylvania, ha analizzato i dati riguardanti circa 2,7 milioni di bambini, adolescenti e giovani adulti di età compresa tra i 4 e i 20 anni, provenienti da cinque stati (Florida, New York, Pennsylvania, Ohio e California). Tra i risultati principali, oltre all'aumento della prevalenza delle Mici in generale è emerso che dal 2011, i tassi di malattia di Crohn pediatrica sono aumentati di circa il 22%, mentre i tassi di colite ulcerosa pediatrica sono aumentati di circa il 29%. "Vivere con una Mici da bambini o adolescenti significa convivere con dolore, urgenza intestinale, stanchezza continua -dichiara Fernando Rizzello, professore associato presso l'unità Ibd dell'Irccs Policlinico Sant'Orsola, Università di Bologna -. Ma il peso non è solo fisico: isolamento, stigma e incomprensione rendono anche le attività quotidiane, come andare a scuola, fonte di sofferenza. Bisogna riconoscere questa emergenza e intervenire con urgenza".

I dati dell'indagine Amici Italia fotografano una conseguente realtà difficile da ignorare: ragazzi costretti a nascondersi, a sentirsi diversi, o peggio ancora 'colpevoli' di un bisogno fisiologico urgente. Tanto che il 44% dei ragazzi afferma di andare a scuola anche quando non sta bene, proprio per evitare giudizi o critiche. Inoltre, un adolescente su due dichiara di avere problemi di socializzazione, ma solo una minima parte ha mai avuto accesso a percorsi di supporto psicologico.

"Le Mici sono una sfida quotidiana per pazienti e medici, aggravata dalle disparità territoriali - aggiunge Massimo Fantini, segretario Ig Ibd, il gruppo italiano per studio delle malattie infiammatorie dell'intestino e professore di scienze mediche all'Università di Cagliari -. Il nostro gruppo chiede tempi certi per l'accesso alle nuove terapie e percorsi mirati su aspetti trascurati, come lo stato nutrizionale. Serve più cultura scientifica e una rappresentanza istituzionale forte delle esigenze reali dei pazienti". "La chirurgia è parte essenziale nella gestione delle Mici più complesse - - sottolinea Gilberto Poggioli, professore ordinario di chirurgia, primario di chirurgia dell'apparato digerente all'Irccs Policlinico Sant'Orsola, Università di Bologna - Grazie a tecniche meno invasive, oggi gli interventi sono più sicuri, personalizzati e rispettosi della qualità della vita. Non si tratta solo di operare, ma di accompagnare il paziente anche nella fase post-operatoria, tenendo conto degli aspetti psicologici e relazionali".

"Per affrontare davvero l'impatto delle Mici nella vita quotidiana delle persone, è indispensabile garantire un accesso equo e omogeneo alle cure e alle terapie, superando le disuguaglianze territoriali e riducendo le liste d'attesa per visite specialistiche ed esami - conclude Pellizzari -. È altrettanto urgente aggiornare i Livelli essenziali di assistenza (Lea) per includere tutti gli strumenti e i servizi necessari a una gestione moderna e integrata della malattia. Infine, serve un approccio multidisciplinare che coinvolga medici, infermieri specializzati, psicologi e nutrizionisti, per offrire una presa in carico completa e continua lungo tutte le fasi della vita".