Cure palliative, Sin: nelle malattie neurologiche servono più risorse e integrazione precoce

Le cure palliative rappresentano un diritto garantito dalla legge 38/2010 e sono incluse nei Livelli essenziali di assistenza anche per le persone con patologie neurologiche. Tuttavia, a 16 anni dall'approvazione della norma, la loro applicazione resta ancora disomogenea sul territorio nazionale. È il messaggio lanciato dalla Società italiana di neurologia (Sin) in occasione della Giornata nazionale del Sollievo del 31 maggio.

"La Società italiana di neurologia richiama l'attenzione sull'importanza delle cure palliative nell'ambito delle malattie neurologiche ad andamento cronico, progressivo e a prognosi severa", afferma il presidente della Sin, Mario Zappia. "Un tema ancora oggi poco conosciuto ma fondamentale per garantire la migliore qualità di vita possibile ai pazienti e alle loro famiglie".

Secondo la società scientifica, i pazienti con patologie neurologiche avanzate affrontano spesso percorsi di malattia complessi e caratterizzati da sofferenze evitabili. Tra le condizioni interessate rientrano la sclerosi laterale amiotrofica, le forme avanzate di demenza e di malattia di Parkinson, la sclerosi multipla progressiva con elevata disabilità, le patologie cerebrovascolari acute e croniche, le encefalopatie, le mielopatie post-traumatiche e numerose malattie neurologiche rare.

La Sin ricorda che le cure palliative non rappresentano una rinuncia alle cure, ma un approccio attivo orientato al controllo dei sintomi, al sollievo della sofferenza e al sostegno della qualità di vita. Richiama inoltre un position paper dell'American Academy of Neurology del 2022, secondo cui questi interventi dovrebbero essere integrati precocemente nel percorso assistenziale.

Nel documento viene sottolineato anche il ruolo della pianificazione condivisa delle cure e delle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), previste dalla legge 219/2017, come strumenti che consentono al paziente di partecipare alle decisioni sul proprio percorso assistenziale.

La società scientifica evidenzia inoltre la necessità di una presa in carico multidisciplinare che coinvolga neurologi, infermieri, psicologi, fisioterapisti e altri professionisti sanitari.

"Oggi oltre l'80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici, mentre quelli neurologici presentano bisogni diversi e spesso percorsi di vita più lunghi e complessi", afferma Zappia. "Serve definire con precisione quanti pazienti necessitano di un supporto palliativo e quando avviare questo approccio, che non riguarda il fine vita ma la qualità della vita".