Cure palliative, nuove linee di indirizzo per nascituri e neonati con patologie inguaribili

Garantire sollievo dalla sofferenza, dignità della vita e percorsi assistenziali uniformi per feti e neonati affetti da patologie inguaribili. È questo l'obiettivo delle nuove Linee di indirizzo per l'applicazione delle cure palliative perinatali nelle "life limiting conditions", elaborate dalla Società Italiana di ecografia ostetrica e ginecologica e metodologie biofisiche (Sieog), dalla Società italiana di medicina perinatale (Simp) e dalla Società italiana di neonatologia (Sin). Il documento arriva in vista della Giornata nazionale del sollievo del 31 maggio e richiama l'attenzione sull'importanza delle cure palliative perinatali, dedicate ai nascituri e ai neonati con malattie inguaribili e al sostegno delle loro famiglie.

Secondo le tre società scientifiche, esiste una forma di sofferenza ancora poco conosciuta, vissuta dai genitori che ricevono durante la gravidanza una diagnosi prenatale di patologia fetale grave o a prognosi infausta. Situazioni che, spiegano gli esperti, possono provocare disorientamento, isolamento e difficoltà nell'accesso a percorsi assistenziali appropriati. Le cure palliative perinatali rappresentano un approccio specifico rivolto ai casi in cui non esistono possibilità di guarigione. Non hanno come obiettivo il prolungamento della vita, ma la presa in carico globale del feto-neonato e della sua famiglia, attraverso il controllo della sofferenza fisica, psicologica e relazionale, con interventi proporzionati e appropriati. Le linee di indirizzo prevedono una presa in carico precoce già dalla diagnosi prenatale, affidata a un'équipe multidisciplinare composta da specialisti in diagnosi prenatale, neonatologi, pediatri specialisti d'organo, ostetriche, psicologi, infermieri, assistenti sociali, mediatori culturali e assistenti spirituali. Un modello che accompagna la famiglia durante la gravidanza e nel periodo postnatale. Il documento fornisce inoltre indicazioni pratiche ai professionisti sanitari, definendo e classificando le "life-limiting conditions" in epoca prenatale, stabilendo i criteri di eleggibilità alle cure palliative perinatali e offrendo indicazioni sulla comunicazione della diagnosi, sul counseling multidisciplinare e sul supporto decisionale rispetto alle diverse opzioni assistenziali.

Le società scientifiche sottolineano anche la necessità di evitare trattamenti sproporzionati, garantire supporto psicologico precoce e assicurare che ogni scelta della donna e della coppia venga rispettata e accompagnata da un percorso assistenziale coerente. "In Italia la tutela del diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore è sancita dalla legge 38 del 2010", ricordano Sieog, Simp e Sin, evidenziando però come l'applicazione delle cure palliative alla fase perinatale abbia richiesto tempo, formazione e sviluppo di una specifica cultura professionale. "Il sollievo dalla sofferenza costituisce un principio fondamentale della medicina contemporanea e un diritto della persona, indipendentemente dall'età e dalla prognosi", concludono le società scientifiche. "Nessun paziente deve essere lasciato nella sofferenza e anche la vita più breve va curata e rispettata".