Diagnosi ancora tardive, assistenza frammentata a livello regionale, nessuna terapia risolutiva. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) continua a rappresentare una delle sfide più complesse della neurologia, con circa 6.000 persone colpite in Italia. In occasione della Giornata Nazionale, la Società Italiana di Neurologia (SIN) richiama l’attenzione su tre fronti prioritari: ricerca, equità di accesso alle cure e integrazione delle nuove tecnologie nei percorsi assistenziali.
«I progressi scientifici non possono restare confinati ai trial – ha dichiarato Alessandro Padovani, presidente SIN –. Per incidere sulla vita dei pazienti serve un accesso tempestivo a diagnosi, terapie aggiornate e un’assistenza realmente multidisciplinare, ovunque sul territorio».
Nonostante il ruolo di primo piano della ricerca italiana – con studi clinici internazionali e sviluppo di terapie di precisione per le forme genetiche – permangono disuguaglianze nell’assistenza. «La presa in carico deve coinvolgere team multidisciplinari – ha sottolineato Massimiliano Filosto, coordinatore Gruppo di Studio Neurogenetica e Malattie Rare SIN – ma oggi la qualità delle cure varia ancora troppo da regione a regione».
Tra le opportunità emergenti, la SIN evidenzia il contributo delle nuove tecnologie: l’intelligenza artificiale per la diagnosi precoce e i sistemi di comunicazione aumentativa per preservare autonomia e qualità di vita. «Il punto è garantire accessibilità e integrazione stabile nel sistema sanitario pubblico», ha affermato Nicola Ticozzi, coordinatore Gruppo di Studio Malattie del Motoneurone.
Per la SIN, la lotta alla SLA non riguarda solo la ricerca ma richiede scelte organizzative e politiche che riducano le disuguaglianze e trasformino ogni progresso in un beneficio clinico concreto.