Le encefalopatie epilettiche di sviluppo (DEES) sono malattie rare a esordio pediatrico, causate da varianti genetiche che provocano epilessia e gravi disturbi del neurosviluppo, come disabilità intellettiva, autismo e deficit motori. “Il peso per le famiglie è enorme – spiega Federico Vigevano,Direttore Dipartimento Disabilità dello Sviluppo IRCCS San Raffaele Roma – perché inizialmente si concentra sulla gestione delle crisi epilettiche, ma col tempo diventano centrali i problemi legati alla riabilitazione e all’inserimento sociale”. La transizione all’età adulta rappresenta una delle criticità maggiori, con la necessità di percorsi assistenziali continui e specialistici per tutta la vita.