Si è svolto presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute l’evento “VALUE4CARE: Linee di indirizzo per la valorizzazione delle terapie innovative nella malattia di Alzheimer”, realizzato da Edra con il contributo non condizionante di Eisai, alla presenza di clinici, associazioni di pazienti e rappresentanti delle istituzioni.
Il confronto ha posto al centro dell’attenzione l’urgenza di un nuovo modello di governance per l’Alzheimer, alla luce dell’arrivo delle nuove terapie “disease modifying”, capaci di modificare il decorso della malattia nelle sue fasi iniziali e la necessità di ripensare il modello di presa in carico per garantirne un accesso precoce, equo e appropriato.
Il progetto si propone come piattaforma di confronto e proposta, con l’obiettivo di tradurre la ricerca scientifica in politiche sanitarie sostenibili e orientate al valore. Il progetto proseguirà ora con una fase di ascolto e validazione delle proposte da parte delle istituzioni e delle società scientifiche, con l’obiettivo di tradurre il documento in azioni concrete per il Sistema Sanitario Nazionale.
Maria Rosaria Campitiello, Capo del Dipartimento della Prevenzione, della Ricerca e delle Emergenze sanitarie, Ministero della Salute, ha dichiarato: “Il tema dell’Alzheimer è tra i più urgenti e significativi del nostro tempo. In questo contesto, il ricorso a soluzioni terapeutiche innovative non rappresenta solo una speranza per i pazienti e le loro famiglie, ma una reale priorità per le politiche sanitarie del nostro Paese. Il Ministero della Salute, grazie all’impegno del Ministro Orazio Schillaci, ha stanziato 35 milioni di euro per il triennio 2024–2026 attraverso il Fondo Alzheimer, per garantire un accesso equo a terapie avanzate, sostenere la ricerca e rafforzare una governance capace di affrontare le sfide presenti e future.”
Durante l’incontro, sono stati presentati i risultati del lavoro realizzato attraverso un ampio confronto multidisciplinare, che ha prodotto un documento strategico con proposte operative per garantire ai pazienti un accesso tempestivo, equo e appropriato alle nuove opportunità terapeutiche. È stata definita una roadmap per evolvere la governance dell’Alzheimer, con misure concrete su diversi fronti: rafforzamento dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD), uso dei biomarcatori per garantire una presa in carico precoce, standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, e adozione delle tecnologie digitali come intelligenza artificiale e telemedicina.
Luca Pani, Professore Ordinario di Farmacologia e Farmacologia Clinica Università di Modena e Reggio Emilia Modena, Italia, Professore Ordinario di Psichiatria Clinica Università di Miami, USA già DG Aifa, continua: “Con Value4Care abbiamo voluto dare voce a chi ogni giorno contribuisce concretamente al miglioramento del sistema sanitario, non solo attraverso l’innovazione, ma soprattutto mettendo al centro le persone. È un progetto che nasce dalla volontà di valorizzare l’impatto reale delle buone pratiche, evidenziando come queste possano incidere positivamente sul benessere dei pazienti, sulla qualità del lavoro degli operatori e sull’efficienza complessiva delle strutture sanitarie. Crediamo che condividere queste esperienze sia il primo passo per generare un cambiamento diffuso e sostenibile.”
Particolare attenzione è stata dedicata alla presa in carico tramite team multidisciplinari, alla necessità di investimento per il potenziamento delle infrastrutture diagnostiche, nonchè alla riduzione delle disuguaglianze territoriali e alla necessità di standardizzare i processi lungo l’intero percorso di cura.
Monica DiLuca, Docente di Farmacologia e Prorettrice alla Ricerca dell’Università degli Studi di Milano, Presidente Società Italiana di Neuroscienze (SINS), ha detto a riguardo: “L’introduzione di terapie innovative per la malattia di Alzheimer è frutto di anni di ricerca scientifica, investimenti pubblici e privati e della stretta collaborazione tra comunità medica, ricercatori, istituzioni e associazioni di pazienti. Rappresenta un primo passo importante verso un futuro in cui la ricerca continua e ci permetterà di affrontare queste patologie con strumenti sempre più efficaci.”
Attualmente, in Italia, meno del 10% dei pazienti riceve una diagnosi di tipo biologico, e il tempo medio dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi supera i due anni – un ritardo che rischia di precludere l’accesso alle nuove terapie efficaci solo nelle fasi iniziali della malattia.
Nel corso dell’evento è stato sottolineato che, con l’arrivo delle nuove terapie, il sistema salute è chiamato a un cambio di passo: il futuro della cura dell’Alzheimer si gioca sulla capacità di diagnosi precoce, personalizzazione del percorso e integrazione dei servizi”, è stato sottolineato nel corso dell’evento.
Anna Lisa Mandorino, Segretaria Generale Cittadinanzattiva, ha dichiarato: “Le linee di indirizzo di VALUE4CARE sottolineano l’importanza di un approccio centrato sulla persona e sulla trasparenza dei percorsi di cura. L’equità è una condizione essenziale perché le innovazioni abbiano un impatto reale sulla salute delle persone. Solo se garantiamo pari opportunità di accesso possiamo parlare di un Servizio Sanitario Nazionale giusto e sostenibile.”
Tra le proposte discusse: l’adozione di criteri omogenei nazionali per la definizione dei CDCD e l’identificazione dei centri prescrittori dei nuovi farmaci, incentivare lo sviluppo e l’uso di biomarcatori ematici per una valutazione clinica più rapida e costo-efficace, la creazione di un registro nazionale per la stima dei fabbisogni di servizio, e la necessità di garantire un accesso equo ai nuovi trattamenti. Particolare attenzione è stata poi dedicata alla necessità di superare le disuguaglianze territoriali e di sostenere caregiver e famiglie, che oggi sostengono oltre l’80% dei costi legati alla malattia.
Beatrice Lorenzin, Membro della V Commissione permanente (Bilancio), Senato della Repubblica, ha concluso: “Dobbiamo costruire vere e proprie reti, perché solo attraverso l’integrazione tra competenze, strutture e territori possiamo affrontare in modo concreto la sfida delle terapie innovative per l’Alzheimer. Le tecnologie esistono, ma le risorse che abbiamo devono essere investite e utilizzate con intelligenza, senza sprechi. È fondamentale far emergere con chiarezza le problematiche organizzative che ancora oggi rappresentano un ostacolo alla presa in carico efficace del paziente. Serve impostare un modello organizzativo solido, monitorato costantemente, che ci permetta di essere non solo efficaci ed efficienti, ma anche sostenibili nel tempo.”