Autismo, Sinpia: più inclusione e nuovi modelli di cura. Ecco i campanelli d’allarme

Servono inclusione e nuovi modelli di cura per i bambini e gli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, secondo le specificità di ogni persona e di ogni fase della vita e attraverso un processo di cura continuo, sistematico e personalizzato. A evidenziarlo è la Sinpia, Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo (mercoledì 2 aprile).

"L'autismo è una condizione di fragilità specifica del neurosviluppo - spiega Elisa Fazzi, presidente Sinpia, direttrice dell'Unità operativa di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Uonpia) all'Asst Spedali Civili di Brescia e professore ordinario all'università di Brescia - La potremmo definire paradigmatica, perché sfida le famiglie che hanno tra i loro componenti una persona autistica: non è facile organizzare una vita di relazione e di comunicazione intra familiare che tenga conto delle specifiche attitudini del bambino autistico". È poi una sfida per la società, "perché per raggiungere una reale inclusione è necessario ripensare e riformulare alcuni dei modelli che guidano tuttora il mondo della scuola e del lavoro". E infine "sfida anche il Servizio sanitario nazionale perché la diagnosi, la cura e gli interventi abilitativi vanno inseriti in un processo di cura continuo, sistematico, a diversi gradi di intensità in base al naturale incedere del ciclo di vita, che sappia tenere insieme alta tecnologia, competenze professionali specialistiche, ma anche relazione e continuità di cura".

I disturbi dello spettro autistico colpiscono circa l'1% della popolazione mondiale e lo stesso in Italia, e sono dovuti a una complessità di cause tutte da chiarire: a una base neurobiologica - ricordano dalla Sinpia in una nota - si associano fattori ambientali di vario tipo, tra cui infezioni o esposizione a farmaci o agenti tossici in gravidanza, lo status immunologico materno-fetale e l'età avanzata dei genitori al momento del concepimento. Questa complessità di cause si traduce in una complessità del quadro clinico, dove oltre ai sintomi specifici del disturbo dello spettro autistico possono comparire altri disturbi di tipo neurologico (epilessia, disturbi del movimento) o di tipo psicopatologico (sempre maggiore è la consapevolezza della possibile comorbidità con disturbi depressivi e ansiosi) che comportano una necessità di cura multidisciplinare, integrata e personalizzata.

Per aumentare la conoscenza di questo mondo e sensibilizzare sul problema, la Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza) elenca 10 campanelli d'allarme per riconoscere un disturbo dello spettro autistico nei bambini: non rispondono al proprio nome dopo i 12 mesi" di vita; "non si voltano verso gli oggetti quando un'altra persona li indica; evitano il contatto con gli occhi e vogliono stare da soli; hanno problemi a relazionarsi con gli altri o non presentano alcun interesse verso le altre persone; non amano essere abbracciati o coccolati o lo accettano solo quando è una loro iniziativa; appaiono assenti quando le altre persone parlano loro, ma reagiscono ad altri suoni; presentano un linguaggio immaturo e più in generale un ritardo nelle competenze linguistiche; ripetono le parole o le frasi che sentono invece di usare il linguaggio adeguato all'età e comunicativo; spesso compiono azioni ripetitive come battere le mani, dondolarsi o girare su sè stessi; hanno reazioni inusuali a odori, sapori, suoni o a come le cose si presentano al tatto".

Sia la ricerca scientifica che la sensibilizzazione pubblica "sono strumenti fondamentali per garantire un futuro più inclusivo" per le persone con disturbo dello spettro autistico, assicura la Sinpia. "Investire in formazione, in tecnologie innovative, in interventi 'evidence based' e in supporto alle famiglie deve essere una priorità per riuscire ad affrontare questa condizione - interviene Stefania Millepiedi, vicepresidente Sinpia e responsabile Neuropsichiatria infantile Versilia - Dobbiamo accettare di interrogarci anche modificando abitudini consolidate, per intraprendere con forza la strada dell'inclusione, per tutte le condizioni di fragilità. Dobbiamo riuscire a creare una nuova cultura di salute, capace di tenere insieme le sfide ipertecnologiche dell'intelligenza artificiale con l'umanità e la professionalità insita nel prendersi cura dell'altro".