Neurologia, Sin avvia percorso nazionale con associazioni pazienti. Obiettivo incidere su Lea e servizi

La Società Italiana di Neurologia (SIN) ha avviato un percorso nazionale per coordinare le associazioni di pazienti con l’obiettivo di arrivare agli Stati Generali del settore e formulare proposte da sottoporre alle istituzioni su LEA, accesso alle terapie e organizzazione dei servizi. L’iniziativa culminerà a ottobre, durante il Congresso nazionale della SIN in programma a Firenze.

Il progetto punta a mettere in rete le realtà associative attive in Italia, oggi spesso impegnate singolarmente, per individuare priorità comuni e trasformarle in indicazioni operative per le politiche sanitarie. L’obiettivo è rafforzare il peso delle istanze dei pazienti nelle decisioni pubbliche, in un ambito caratterizzato da un impatto sanitario e sociale rilevante.

Durante l’incontro di avvio sono stati presentati i risultati di una survey condotta dalla SIN su 61 associazioni censite, con 22 risposte. Dall’indagine emergono criticità trasversali: tempi lunghi per la diagnosi, difficoltà nei percorsi di cura, accesso limitato alla riabilitazione e al supporto psicologico, oltre a un forte impatto della burocrazia per ottenere farmaci, riconoscimenti e benefici sociali. Rilevanti anche le disuguaglianze territoriali nell’accesso a servizi e terapie.

Tra le priorità indicate figurano l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, la creazione di registri nazionali, il rafforzamento dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali e una maggiore integrazione tra ospedale e territorio. Le associazioni chiedono inoltre più sostegno per pazienti e caregiver e un accesso più equo alle terapie innovative e alla ricerca clinica.

«Gli Stati Generali rappresentano uno dei momenti più importanti per la Società Italiana di Neurologia», ha dichiarato Mario Zappia, presidente SIN. «La possibilità di aggregare le associazioni permetterà di condividere bisogni comuni affinché i decisori istituzionali possano riconoscere una massa critica di persone che richiedono ascolto».

Secondo Matilde Leonardi, membro del Direttivo SIN e responsabile della mappatura, «la survey ha mostrato una grande capacità delle associazioni di definire la propria mission», in linea con le indicazioni dell’Organizzazione mondiale della sanità sul coinvolgimento dei pazienti nelle politiche per le patologie neurologiche.

Il percorso proseguirà nei prossimi mesi con tre focus group tematici dedicati a malattie rare e distrofie, patologie neurodegenerative e condizioni acute come ictus, trauma cranico, epilessie e cefalee. I gruppi lavoreranno tra maggio e giugno per arrivare alla definizione di un manifesto unitario, che sarà discusso in una riunione plenaria a luglio a Roma, prima della sintesi finale prevista in autunno.