Parkinson, dalla presa in carico ai modelli di sistema: le Fireside Chats su equità, innovazione e sostenibilità

La gestione del Parkinson richiede un cambio di passo organizzativo, clinico e politico. È il filo conduttore emerso dal ciclo di quattro Fireside Chat promosse da Sanità33 ed Edra, dedicate alla malattia neurodegenerativa che in Italia coinvolge circa 300.000 persone e che, secondo le proiezioni richiamate nel corso degli incontri, è destinata ad aumentare nei prossimi decenni.

Dai bisogni non riconosciuti alla sostenibilità del sistema, il confronto tra neurologi, rappresentanti istituzionali e associazioni pazienti ha delineato una priorità comune: superare la frammentazione dei percorsi e costruire modelli di presa in carico continuativi, multidisciplinari e omogenei sul territorio.

I bisogni sommersi e la qualità della vita

Nel primo confronto è emersa una criticità strutturale: l’aumento dell’incidenza si accompagna a una presa in carico ancora disomogenea.

Giovanna Grando, vicepresidente della Confederazione Parkinson Italia, ha richiamato il tema delle disuguaglianze territoriali: “La qualità della cura dipende anche da dove ci si trova”. Tra le principali difficoltà: tempi diagnostici, accesso alla riabilitazione, frammentazione dei PDTA regionali e assenza di un reale supporto psicologico per pazienti e familiari.

Sul piano clinico, Angelo Antonini, ordinario di Neurologia all’Università di Padova, ha sottolineato come il Parkinson non si esaurisca nei sintomi motori. I disturbi cognitivi, affettivi e relazionali richiedono una presa in carico che “non può essere delegata soltanto al neurologo”. Il tempo limitato delle visite ambulatoriali rende necessario un lavoro di squadra e un’interazione continuativa con paziente e caregiver.

Gian Antonio Girelli, membro della Commissione Affari sociali della Camera, ha evidenziato il divario tra norme e applicazione concreta, richiamando la necessità di trasformare i “buoni propositi” in strumenti operativi.

La presa in carico integrata e l’innovazione terapeutica

Il secondo incontro ha posto al centro il modello assistenziale.

Alfonso Fasano, neurologo dell’Università di Toronto e di Humanitas Milano, ha ricordato come negli ultimi decenni l’approccio terapeutico sia cambiato radicalmente, anche grazie alle infusioni continue per la gestione dei sintomi dopaminergici. L’innovazione, tuttavia, comporta un carico crescente sul caregiver: “La sopravvivenza del caregiver può essere colpita dalla presenza di un malato cronico in casa”.

Antonella Moretti, della Confederazione Parkinson Italia e board member di Parkinson’s Europe, ha indicato tre direttrici prioritarie: applicazione uniforme dei PDTA, rafforzamento della presa in carico territoriale e digitale, formazione strutturata del caregiver. “Non è un vezzo”, ha detto a proposito della telemedicina, “ma un modo per garantire equità a chi ha maggiori difficoltà di movimento”.

Sul piano istituzionale, la senatrice Elena Murelli ha ricordato l’inserimento del Parkinson nel Fondo sanitario nazionale, definendolo “la prima volta” per la patologia. Tra le prossime tappe: definizione delle risorse, approvazione delle linee di indirizzo in Conferenza Stato-Regioni e formazione dei medici di medicina generale.

Equità e caregiver: una sfida di sistema

Il terzo confronto ha approfondito le disuguaglianze di accesso e il ruolo del caregiver.

Gianni Pezzoli, presidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani e della Fondazione Pezzoli, ha evidenziato che l’accesso ai farmaci è generalmente garantito, mentre le criticità emergono nelle fasi avanzate, quando le terapie diventano complesse e concentrate nei grandi centri. “Dopo dieci o quindici anni il Parkinson diventa una malattia pesante, non solo dal punto di vista motorio ma anche cognitivo e comportamentale”.
Pezzoli ha richiamato la necessità di investire in ricerca e di ridurre gli ostacoli burocratici. Centrale il tema dei caregiver, stimati in almeno 100.000 in Italia: “A volte il caregiver soffre più del paziente”.

Roberto Eleopra, direttore dell’Unità di Neurologia 1 – Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento della Fondazione IRCCS Carlo Besta, ha descritto un sistema ancora costruito attorno al paziente che “cerca il medico e organizza da sé i propri bisogni”. La proposta è un modello basato su reti territoriali, telemedicina e una figura di riferimento stabile, come l’infermiere di patologia o case manager.

Clotilde Minasi, senatrice della Repubblica e già assessore regionale alle Politiche sociali della Calabria, ha richiamato il principio di equità: “La qualità dell’assistenza non può dipendere dal luogo in cui si vive”, sottolineando il ruolo del Piano nazionale della cronicità e le risorse introdotte con la legge di bilancio

Il futuro della cura: sostenibilità e riforme

Il quarto incontro ha affrontato le prospettive future.

Ilenia Malavasi, deputata alla Camera, ha ribadito la necessità di garantire lo stesso diritto alla cura su tutto il territorio nazionale e di rafforzare i servizi di prossimità. “La presa in carico deve essere multidisciplinare”.

Dal versante clinico, Leonardo Lopiano, direttore della Struttura Complessa di Neurologia dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e professore presso l’Università di Torino ha indicato due leve strategiche: diagnosi precoce e sviluppo di terapie in grado di rallentare la progressione. “Senza individuare i soggetti a rischio, sarà impossibile applicare tempestivamente le nuove cure oggi allo studio”. Ha inoltre richiamato la necessità di uniformare le regole regionali e semplificare la burocrazia.

La prospettiva delle associazioni è stata portata da Gianni Pezzoli: “La prima richiesta dei malati è semplice e universale: vorrei guarire”. In attesa di terapie risolutive, ha sottolineato l’importanza di reti cliniche solide e continuità assistenziale.

Una traiettoria comune

Dai quattro confronti emerge una linea condivisa: il Parkinson non può essere affrontato solo come problema clinico. È una questione organizzativa, sociale e di politica sanitaria.

Multidisciplinarietà, uniformità dei PDTA, integrazione tra sanitario e sociale, riconoscimento strutturato del caregiver, investimenti in ricerca e semplificazione dei percorsi autorizzativi rappresentano i punti ricorrenti.
In un contesto di invecchiamento della popolazione e aumento delle malattie neurodegenerative, il Parkinson diventa un banco di prova per la capacità del Servizio sanitario nazionale di garantire equità, continuità e sostenibilità nel lungo periodo.