Amiloidosi cardiaca, al via il primo registro nazionale Sic-Iss

Partirà agli inizi del 2026 il primo registro nazionale dedicato all’amiloidosi cardiaca, promosso dalla Società italiana di cardiologia (Sic) in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità (Iss). L’iniziativa punta a coinvolgere i principali centri di riferimento e a raccogliere dati strutturati su prevalenza della malattia, carico assistenziale, bisogni di pazienti e caregiver ed efficacia dei trattamenti in contesto real-world.

Secondo Gianfranco Sinagra, presidente eletto della Sic e direttore della Scuola di specializzazione e della Struttura complessa di Cardiologia dell’Università di Trieste, il registro consentirà di «studiare la prevalenza della malattia, il carico e i bisogni dei pazienti e dei caregiver, e l’efficacia dei farmaci in un contesto real-world», permettendo anche una mappatura dettagliata della distribuzione regionale. In Italia la prevalenza media viene stimata in 4,3 casi per milione di abitanti.

Tra gli obiettivi dichiarati rientra anche la riduzione dei ritardi diagnostici, che possono superare i quattro anni. «Il registro consentirà di aumentare la sensibilità di medici di base e specialisti per ridurre il gap diagnostico e anche il tasso di diagnosi errate», ha sottolineato Sinagra. Il progetto prevede inoltre la raccolta di informazioni sul carico fisico e psicologico che la patologia determina su pazienti e famiglie, con l’obiettivo di favorire interventi di supporto più mirati.

Sul fronte terapeutico, il lancio segnala la recente disponibilità di un nuovo stabilizzatore della transtiretina circolante, Acoramidis, e la prevista disponibilità nel breve periodo di un nuovo inibitore della sintesi epatica della transtiretina, Vutrisiran, indicati come ulteriori opzioni nella gestione della malattia. Il registro permetterà di osservare l’utilizzo e i risultati di queste terapie nella pratica clinica, con follow-up di lunga durata.

L’amiloidosi cardiaca è una patologia caratterizzata dall’accumulo anomalo di proteine amiloidi nel cuore e, in alcuni casi, presenta una componente ereditaria. L’avvio di un registro nazionale mira a fornire una base informativa più solida per la programmazione clinica e per il monitoraggio dei percorsi assistenziali.