Sostegno psicologico e continuità di cura per le epilessie rare, l'importanza di un approccio multidisciplinare

L'importanza di un supporto psicologico specializzato per migliorare la qualità di vita di pazienti affetti da epilessie rare e complesse è sottolineato dalla dottoressa Isabella Brambilla, rappresentante ePAG (European Patients' Advocacy Group) e dell'ERN EpiCARE (European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies). «Le nostre epilessie sono molto complesse, con grandi disturbi comportamentali e cognitivi che limitano la qualità di vita,» dichiara.

L'insorgenza precoce di queste patologie richiede una diagnosi tempestiva e l'accesso a terapie adeguate. Tuttavia, Brambilla evidenzia che «manca forse una maggiore insistenza sulla parte psicologica,» fondamentale per l'accettazione della malattia da parte dei genitori e per seguire l'evoluzione dei pazienti. Un supporto psicologico continuo è essenziale non solo per i genitori ma anche per gli insegnanti e gli operatori che interagiscono con i pazienti.

Un altro punto cruciale è la transizione dall'età pediatrica all'età adulta. «Dobbiamo avere la stessa continuità di cura,» afferma Brambilla, lamentando la mancanza di coordinamento in età adulta. Il neuropsichiatra infantile spesso coordina le esigenze dei vari specialisti, ma questo approccio multidisciplinare si perde con l'età adulta, rendendo necessaria una figura di coordinamento che garantisca un'adeguata continuità terapeutica.

Sul fronte del coordinamento nazionale, Brambilla sottolinea la carenza di un sistema omogeneo. «Abbiamo un sistema regionale in Italia, e ogni regione declina diversamente la presa in carico,» spiega. La mancanza di linee guida nazionali e di un coordinamento efficace rende difficile garantire un accesso equo ai trattamenti. È necessario sviluppare linee guida che standardizzino il trattamento e organizzino un efficace sistema di monitoraggio annuale per i pazienti.

Un altro punto di forza è l'adozione della telemedicina, accelerata dalla pandemia di Covid-19. Questo strumento può integrare, ma non sostituire, le visite mediche individuali, fornendo un supporto importante per il follow-up e il monitoraggio delle terapie. «Raccomandiamo che tutti i centri abbiano almeno un follow-up annuale per i pazienti più grandi,» dichiara Brambilla.

Infine, l’esperta evidenzia l'importanza del coinvolgimento delle famiglie nel percorso terapeutico. Fornire informazioni chiare e supporto continuo attraverso gruppi di supporto o workshop è essenziale per l'accettazione della patologia. «Il procedimento di accettare una patologia così invalidante è un percorso non facile,» dice, sottolineando la necessità di approcciare le famiglie con delicatezza e di fornire loro il supporto psicologico necessario sin dall'inizio.

In conclusione, la dottoressa Brambilla ribadisce l'importanza di un approccio multidisciplinare e di un coordinamento nazionale per garantire la migliore qualità di vita possibile ai pazienti con epilessie rare e complesse.