Epilessia, pubblicate linee guida aggiornate per l’assistenza ai malati. Ecco cosa prevedono

La NAEC, National Association of Epilepsy Centers, ha firmato su Neurology un documento aggiornate che delinea i servizi e le risorse che i centri per l’epilessia dovrebbero fornire alle persone con epilessia non ben controllata per migliorare la qualità dell’assistenza.
«Risale al 1990 la prima pubblicazione delle linee guida NAEC per i centri per l’epilessia, poi aggiornate ancora nel 2010. Da quel momento, la cura dell’epilessia e la scienza dello sviluppo delle linee guida hanno fatto grandi passi, inclusa l’importanza di incorporare le prospettive delle parti interessate, ossia pazienti e loro caregiver» esordisce la coautrice Susan Arnold, co-presidente del gruppo che ha stilato le linee guida ed epilettologa pediatrica alla Yale University School of Medicine. «Nonostante la quantità di dati pubblicati sull’efficacia dei test diagnostici e delle cure per l’epilessia, permangono lacune significative su quali debbano essere i servizi essenziali offerti da un centro per l’epilessia e il modo ottimale per la loro fornitura» aggiunge. Per colmare la lacuna gli esperti della NAEC hanno svolto una ricerca sistematica della letteratura identificando 5.937 studi da cui sono stati selezionati 197 articoli che sono serviti a redigere un documento di consenso che elenca 52 raccomandazioni sui servizi forniti da centri specializzati nell’epilessia in ambito sia ospedaliero sia ambulatoriale in aree tematiche chiave come l’assistenza in unità di monitoraggio dell’epilessia, la chirurgia, il neuroimaging, la neuropsicologia, la genetica e le cure ambulatoriali. Eccone alcune: offrire test e consulenze genetiche; migliorare la formazione e la comunicazione ai pazienti; prestare maggiore attenzione alle popolazioni con bisogni speciali; impiegare un coordinatore che organizza e facilita l’assistenza multidisciplinare; fornire screening sulla salute mentale in quanto ansia, depressione e difficoltà di apprendimento sono comuni nelle persone con epilessia; affrontare le disuguaglianze tra i pazienti con epilessia.
«Vogliamo migliorare la qualità dell'assistenza a tutti i livelli per le persone affette da epilessia, e la NAEC dispone di centri accreditati che forniscono cure di altissima qualità, ma ogni centro ha punti di forza diversi. Lavorando insieme a queste linee guida di consenso possiamo elevare gli standard di qualità dell'assistenza per tutti i centri» conclude Arnold.

Neurology 2024. Doi: 10.1212/WNL.0000000000208087
https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000208087