Epilessie rare, nuova Carta europea: transizione alle cure adulte da preparare 4-6 anni prima

La preparazione al passaggio dai servizi pediatrici a quelli per adulti per le persone con epilessie rare e complesse dovrebbe iniziare da quattro a sei anni prima del trasferimento. È una delle indicazioni contenute nella nuova Carta dei diritti per la continuità assistenziale nelle Epilessie Rare e Complesse, presentata il 15 settembre con l'obiettivo di definire requisiti e aspettative per un'assistenza specialistica e coordinata lungo tutto l'arco della vita. 

La Carta nasce da un'analisi di linee guida, percorsi assistenziali, modelli emergenti e buone pratiche in 15 Paesi, insieme alle evidenze internazionali disponibili sulla transizione e sulla continuità delle cure. Il documento individua dieci diritti e invita governi, operatori sanitari e servizi assistenziali a garantire continuità tra infanzia ed età adulta. 

In Europa, secondo i dati riportati nel documento, circa cinque persone ogni 10.000 vivono con epilessie rare e complesse. Queste condizioni possono essere associate, oltre che alle crisi epilettiche, a disabilità intellettiva e problematiche comportamentali e psichiatriche, con esigenze sanitarie e sociali che possono modificarsi nel corso della vita. 

«In Italia, e in tutta Europa, molti giovani con Epilessie Rare e Complesse incontrano notevoli difficoltà nel passaggio all'assistenza per l'età adulta», afferma Nicola Specchio, responsabile dell'Unità di Neurologia, Epilessia e Disturbi del Movimento dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Chair di ILAE Europe. Secondo Specchio, la continuità in questa fase deve essere «prevedibile, coordinata e soggetta a chiare responsabilità». 

Tra le indicazioni della Carta figurano rivalutazioni periodiche e piani assistenziali personalizzati, compresi i piani di emergenza, insieme al riconoscimento del ruolo di genitori, fratelli e altri caregiver. 

Per il passaggio all'età adulta, il documento propone un trasferimento strutturato delle informazioni tra équipe pediatriche e dell'adulto, almeno una visita congiunta e l'individuazione di un coordinatore o di un'équipe responsabile del percorso. La Carta indica inoltre la necessità di professionisti formati sulle epilessie rare e complesse e sulle relative comorbidità, comprese quelle cognitive, comportamentali, psichiatriche e del neurosviluppo. 

Il modello prevede infine assistenza multidisciplinare durante l'età adulta, supporto psicologico, psichiatrico, riabilitativo e sociale, monitoraggio continuativo e un riconoscimento formale della continuità assistenziale da parte dei sistemi sanitari. 

La Carta è stata sviluppata attraverso una collaborazione senza scopo di lucro tra Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance - E+A e International Bureau for Epilepsy (IBE). L'iniziativa è stata promossa e finanziata in egual misura da Jazz Pharmaceuticals e UCB Pharma.