Malattie rare, sette pazienti su dieci riferiscono problemi di salute mentale

La salute mentale rappresenta una delle dimensioni più trascurate dell’assistenza alle persone con malattia rara. A evidenziarlo è l’ultima indagine Rare Barometer di EURORDIS, che ha coinvolto quasi 10mila persone tra pazienti e familiari in 45 Paesi europei, delineando un quadro preoccupante di sofferenza psicologica diffusa e di accesso insufficiente ai servizi di supporto. 

L’indagine mostra come depressione, ansia, solitudine e pensieri suicidari siano molto più frequenti rispetto alla popolazione generale. In particolare, i tassi di depressione e ansia risultano fino a sette volte superiori, mentre la solitudine raggiunge livelli fino a venti volte più elevati. Anche l’ideazione suicidaria appare significativamente più diffusa, con una prevalenza fino a dieci volte maggiore rispetto a quella osservata nella popolazione europea nel suo complesso. I dati arrivano in un momento in cui cresce l’attenzione delle istituzioni europee verso le malattie rare, che interessano complessivamente decine di milioni di cittadini.

Secondo i risultati, il 68% delle persone che convivono con una malattia rara o che assistono un familiare affetto riferisce condizioni di salute mentale compromesse. Tre quarti degli intervistati dichiarano di aver avuto bisogno di un sostegno psicologico nel corso della propria esperienza di malattia, ma molti non riescono ad accedere a servizi adeguati. Alla base del disagio non vi è soltanto il peso della patologia. I pazienti segnalano infatti un insieme di fattori che si alimentano reciprocamente: il lungo percorso diagnostico, l’incertezza prognostica, la scarsità di informazioni disponibili, l’isolamento sociale e la difficoltà di trovare professionisti sanitari con competenze specifiche sulla propria condizione. La natura cronica e spesso invalidante delle malattie rare contribuisce inoltre a trasformare il disagio psicologico in una condizione persistente, più che in una reazione temporanea alla diagnosi. 

Nonostante l’entità del problema, il supporto psicologico continua a essere poco integrato nei percorsi di cura. Proprio questo divario assistenziale rappresenta uno degli aspetti più critici evidenziati dall’indagine. EURORDIS sottolinea la necessità di inserire sistematicamente la salute mentale nella presa in carico delle persone con malattia rara, prevedendo servizi accessibili sia per i pazienti sia per i caregiver. 

L’indagine suggerisce tuttavia che le politiche future dovranno guardare oltre la diagnosi e l’accesso alle terapie, riconoscendo il benessere psicologico come una componente essenziale della qualità di vita e della continuità assistenziale.