Da PCOS a PMOS: perché un cambio di nome

La proposta di un cambio da Sindrome dell'Ovaio Policistico (PCOS) a Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome (PMOS), nasce dall'esigenza di superare i limiti concettuali e clinici di una denominazione considerata da anni riduttiva e scientificamente inaccurata. Il documento, frutto di un consenso internazionale multidisciplinare pubblicato su Lancet, evidenzia come la terminologia storica abbia contribuito a una visione eccessivamente ovaro-centrica, riducendo la percezione della patologia a un disordine prevalentemente ginecologico-riproduttivo e oscurandone la natura complessa, in riferimento anche ai criteri diagnostici delle linee guida internazionali correnti. 

La necessità di questa evoluzione terminologica è supportata da precise considerazioni cliniche e sociali, a partire dal fatto che il riferimento alle cisti ovariche patologiche risulta fuorviante, in quanto queste non costituiscono un criterio fondamentale per la diagnosi, generando così errori interpretativi e ritardi diagnostici nel rapporto tra medici e pazienti. Inoltre, la patologia coinvolge svariate caratteristiche endocrino-metaboliche, riproduttive, psicologiche e dermatologiche che venivano di fatto eclissate da un nome focalizzato unicamente sull'apparato riproduttivo. Dal punto di vista della ricerca e della gestione sanitaria, la vecchia denominazione complicava la classificazione epidemiologica, la codificazione e la comparabilità degli studi, limitando l'allineamento terapeutico e i relativi finanziamenti. Per tali ragioni, l'adozione di un nuovo nome può favorire una miglior presa in carico a lungo termine. 

Il percorso metodologico per giungere a questa modifica ha radici lontane, con prime indicazioni avanzate dal National Institute of Health statunitense già nel 2012, il recente processo decisionale è stato invece guidato da un network di 56 organizzazioni internazionali che ha strutturato il consenso attraverso survey globali, metodologie Delphi modificate, workshop e strategie di co-design. Elemento metodologico essenziale è stato il coinvolgimento diretto delle pazienti, le quali, insieme ai professionisti sanitari, hanno fornito oltre 14.000 risposte per identificare la combinazione terminologica più adatta e comprendere l'impatto della terminologia tradizionale sul vissuto della malattia. Il processo ha incluso anche un'analisi di mercato mirata alla sostenibilità comunicativa per garantire che il nuovo acronimo fosse non solo scientificamente preciso, ma anche culturalmente accettabile e utilizzabile nella pratica clinica mondiale. 

L'acronimo Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome (PMOS) ha infine ottenuto il massimo consenso poiché sintetizza fedelmente le anomalie multi-sistemiche interconnesse: il termine polyendocrine riconosce il coinvolgimento integrato di molteplici assi ormonali, metabolic attribuisce la necessaria centralità alle alterazioni metaboliche e all'insulino-resistenza, mentre ovarian mantiene il legame con la disfunzione dell'organo senza ridurlo a una mera definizione morfologica. L'introduzione internazionale della nuova nomenclatura seguirà un modello strutturato in otto fasi progressive, volto a completare in tre anni l'inserimento della terminologia nei sistemi di classificazione delle malattie e nelle nuove linee guida. 

Questa transizione terminologica rappresenta un passo fondamentale per valorizzare la natura continua della malattia, la quale non si limita all'età fertile della donna ma si protrae oltre la menopausa. Il cambio di nome offre l'opportunità di abbandonare definitivamente una diagnostica quasi esclusivamente ecografica, già ridimensionata dalle linee guida del 2023, riducendo così il rischio di diagnosi inappropriate e il conseguente stress psicologico. Tuttavia, la nuova nomenclatura non costituisce un punto di arrivo, bensì una base di partenza clinica: la complessità e l'eterogeneità dei diversi fenotipi della sindrome richiederanno sforzi futuri sempre più mirati a definire percorsi di diagnosi e terapia personalizzati in una prospettiva a lungo termine.