Endometriosi, diagnosi fino a 10 anni dopo. Disparità tra Regioni su cure e assistenza. Il report Gimbe

La diagnosi dell’endometriosi in Italia può arrivare fino a 10 anni dopo l’esordio dei sintomi e l’assistenza resta disomogenea tra le Regioni. È quanto emerge dal nuovo report dell’Osservatorio Fondazione GIMBE “Endometriosi: evidenze scientifiche e diseguaglianze regionali”, che analizza le evidenze disponibili e l’assetto organizzativo regionale. Il report è stato realizzato con il contributo non condizionante di Gedeon Richter Italia.

L’endometriosi è una patologia cronica spesso invalidante che colpisce circa il 10% delle donne in età riproduttiva a livello globale, con conseguenze su qualità della vita, fertilità e partecipazione sociale. Secondo Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE, «l’endometriosi rappresenta un problema di salute pubblica ancora sottostimato» perché «la diagnosi arriva spesso dopo anni di sofferenza e l’assistenza resta profondamente disomogenea sul territorio nazionale».

Dati italiani e ritardo diagnostico

Secondo le analisi riportate nel report, basate sui dati ospedalieri, in Italia l’incidenza è pari a 0,76 casi per 1.000 donne tra 15 e 50 anni nel triennio 2021-2023, circa 9.300 nuovi casi l’anno. GIMBE precisa però che si tratta di una sottostima rilevante, perché i dati derivano prevalentemente dai casi ospedalizzati, quindi dalle forme più gravi.

Uno dei nodi centrali è il ritardo diagnostico, stimato tra 7 e 10 anni dall’esordio dei sintomi. Tra le cause indicate: variabilità clinica, assenza di test diagnostici specifici e difficoltà di accesso alle valutazioni specialistiche. «Un ritardo di tale entità – sottolinea Cartabellotta – significa anni di dolore, peggioramento della qualità di vita e aumento del rischio di complicanze».

Differenze regionali su PDTA e reti cliniche

Il report evidenzia marcate differenze regionali nell’organizzazione dell’assistenza: Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), reti cliniche regionali, distribuzione dei centri specialistici e modalità di accesso alle prestazioni in esenzione risultano non uniformi.

Alla rilevazione aggiornata a marzo 2026, solo alcune Regioni – tra cui Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna e Sicilia – dispongono sia di PDTA sia di reti cliniche attive, mentre in molte altre tali strumenti risultano parziali o assenti. «Il quadro resta molto eterogeneo», osserva Cartabellotta.

Esenzioni limitate alle forme avanzate

L’endometriosi negli stadi III e IV è inserita tra le malattie croniche esenti con il DPCM LEA del 2017. Secondo GIMBE, l’effettiva operatività dell’esenzione è stata possibile solo dal 30 dicembre 2024, dopo l’aggiornamento del nomenclatore tariffario della specialistica ambulatoriale. Le prestazioni garantite comprendono soprattutto controlli ed esami diagnostici mirati e non includono le forme meno gravi della malattia, stadi I e II.

Il report richiama inoltre la sentenza del TAR del Lazio del 22 settembre 2025, che ha dichiarato illegittimo il decreto ministeriale sulle tariffe, con effetti differiti di 365 giorni. Per GIMBE permane quindi il rischio di una revisione dell’impianto vigente.

Le richieste di GIMBE

Tra le priorità indicate: sviluppo di reti cliniche regionali strutturate, piena operatività dei PDTA, integrazione tra assistenza territoriale e ospedaliera, accesso uniforme alle prestazioni esenti e riduzione del ritardo diagnostico.

«Garantire diagnosi tempestive e cure appropriate – conclude Cartabellotta – non è solo un obiettivo clinico, ma un diritto da assicurare alle donne in modo uniforme su tutto il territorio nazionale».