Endometriosi, ciclo doloroso in sei casi su 10. Non rassegnarsi alla sofferenza

"Soffrire per le mestruazioni non è normale". Ragazze "ribellatevi alle vostre mamme e nonne quando vi dicono di sopportare il dolore e anche al medico, se vi assicura che è tutto a posto, ma voi continuate a stare male. La rassegnazione alla sofferenza allunga di tre volte il ritardo nella diagnosi dell'endometriosi", una patologia troppo spesso incompresa: oltre "il 60% delle giovani che stanno male per il ciclo ha già la malattia, ma non lo sa". A lanciare l'appello alla vigilia della Giornata mondiale dell'endometriosi, in calendario il 28 marzo, sono gli esperti dell'Irccs Sacro Cuore-Don Calabria di Negrar, Verona. L'istituto è pioniere del nerve-sparing, una tecnica chirurgica mininvasiva nota alla comunità scientifica globale come 'Negrar Method', insignita nel 2023 del 'Golden Laparoscope Award' assegnato dalla Società mondiale di chirurgia laparoscopica ginecologica. Una sorta di 'Oscar' per questa specialità.

I medici di Negrar ne fanno una battaglia culturale: "Combattere il tabù della 'normalità del dolore'" sperimentato da tante, troppe ragazze "costrette dalle mestruazioni a saltare la scuola o ad andarci imbottite di farmaci, a non fare sport e a rinunciare alle uscite con gli amici, se cadono nei giorni del ciclo. Ma soprattutto non credute dalla famiglia e spesso non prese sul serio dagli stessi medici". Quando invece "il 64% delle giovani con dolore pelvico associato al ciclo mestruale ha già l'endometriosi, ma non lo sa e convive con la sofferenza di questa patologia. Un atteggiamento di rassegnazione supportato da una società che tende a minimizzare le mestruazioni dolorose, anche quando diventano un disturbo debilitante che interferisce con la normale vita quotidiana, fino a interrompere l'attività scolastica in media per 19 giorni l'anno". Questo il quadro disegnato dagli specialisti veronesi in base ai risultati di una review dell'University College di Londra e dell'Università di Birmingham, pubblicata sul 'Journal of Pediatric & Adolescent Gynecology'. Una revisione di 19 studi condotti tra il 2011 e il 2019 su 1.243 ragazze fra i 10 e i 25 anni con dolore mestruale cronico.

L'endometriosi - spiegano gli esperti - è una malattia invalidante che colpisce 3 milioni di donne in Italia e oltre 150 milioni nel mondo, gravata da un ritardo diagnostico che arriva fino a 7-10 anni. "È causata dalla crescita anomala del tessuto simil-endometriale, quello che riveste la cavità uterina e si sfalda durante le mestruazioni, fuori dalla sede naturale. Un 'incendio' che scoppia nell'addome delle donne ogni mese, per 14 volte l'anno, e comporta dolori lancinanti con compromissione della fertilità nel 30% dei casi, depressione e rinuncia a una vita normale e di coppia", descrive Marcello Ceccaroni, direttore del Dipartimento di Ostetricia e Ginecologia dell'Irccs Negrar, inventore del nerve-sparing. "La diagnosi tardiva - avverte - è il nemico principale delle donne con endometriosi: più della stessa malattia". E "una delle ragioni principali è proprio la rassegnazione con cui molte giovani donne vivono il dolore associato alla patologia. Questo atteggiamento, oltre a conseguenze negative sulla salute fisica e mentale, protrae il ritardo nella diagnosi e la richiesta di una consulenza medica appropriata", ammonisce l'esperto. "Un fatto preoccupante - precisa - perché il protrarsi per anni della convivenza con la sofferenza dell'endometriosi aggrava la malattia, alimentando l'infiammazione e favorendone la progressione".

 "La soluzione ideale per arrestare l'endometriosi è quella farmacologica, ma quando le terapie mediche falliscono e la malattia è avanzata, come avviene in circa il 10-20% di tutte le pazienti trattate, il bisturi diventa una scelta obbligata, spesso radicale, che può comportare effetti collaterali, con un impatto pesante sulla qualità di vita delle pazienti", sottolineano dal centro veronese. "La tecnica messa a punto al Negrar, sviluppata dopo lunghi studi anatomici cominciati nel 2000 - rimarca Ceccaroni - consente di garantire la stessa radicalità chirurgica, cioè la stessa aggressività sulla malattia delle altre tecniche tradizionali, ma rispettando il maggior numero di fibre nervose superstiti, che spesso vengono danneggiate durante l'intervento. Si riduce così il rischio di disfunzioni post-operatorie dal 37% al 4%, cambiando l'esito di questa malattia e la storia clinica di queste pazienti, che migliorano la qualità di vita".