Cure palliative, neurologi Sin: percorsi ancora insufficienti per i pazienti neurologici

Le cure palliative devono essere integrate più precocemente nei percorsi assistenziali dei pazienti con malattie neurologiche gravi e progressive. È la richiesta della Società italiana di neurologia (SIN), che in occasione della Giornata nazionale delle cure palliative richiama le criticità evidenziate dal nuovo rapporto Agenas sui Piani regionali di potenziamento delle cure palliative 2025. Tra i problemi segnalati figurano le disuguaglianze territoriali, l'insufficiente integrazione tra assistenza domiciliare e hospice e il ricorso spesso tardivo ai servizi.

Il quadro si inserisce in una fase di rafforzamento delle reti assistenziali. La legge di Bilancio 2026 ha previsto 20 milioni di euro aggiuntivi all'anno per le cure palliative, mentre Agenas ha istituito un Osservatorio per il monitoraggio e l'implementazione della Rete di cure palliative e terapia del dolore. L'obiettivo nazionale è garantire entro il 2028 una copertura del 90% della popolazione che necessita di queste prestazioni.

Secondo la SIN, gli interventi devono considerare anche i bisogni specifici delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), demenze, malattia di Parkinson in fase avanzata e altre patologie neurologiche progressive. Queste condizioni possono compromettere nel tempo le capacità motorie, cognitive e comunicative e richiedono percorsi che affianchino le terapie specialistiche con il controllo dei sintomi, la gestione delle complicanze e il sostegno ai familiari.

«L'incremento delle risorse e il rafforzamento degli strumenti di monitoraggio rappresentano segnali positivi, che accogliamo con favore. Ma il nuovo rapporto Agenas conferma quanto sia ancora necessario lavorare sull'integrazione dei servizi e sulla tempestività della presa in carico», dichiara Mario Zappia, presidente della SIN.

Per la società scientifica, una delle principali criticità riguarda la disponibilità di informazioni specifiche. Il rapporto Agenas distingue le prese in carico domiciliari per diagnosi oncologica e non oncologica, ma non fornisce un quadro dettagliato delle diverse patologie neurologiche.

«È, inoltre, fondamentale disporre di dati più dettagliati, che consentano di conoscere quanti pazienti neurologici accedono alle cure palliative, in quale fase della malattia e con quali modalità assistenziali. Il nuovo Osservatorio può rappresentare un'opportunità importante per orientare le scelte future e garantire risposte più appropriate», sottolinea Zappia.

La SIN chiede quindi di rafforzare la collaborazione tra neurologi, palliativisti, medici di medicina generale e professionisti del territorio, insieme alla formazione dedicata e al miglioramento dei sistemi informativi. L'obiettivo è garantire continuità tra ospedale, assistenza domiciliare e hospice, con percorsi personalizzati che tengano conto della progressione delle malattie neurologiche.

La società scientifica aveva già sollecitato una più piena applicazione della legge 38/2010 durante un incontro promosso al Senato nel febbraio 2026 insieme alla Società delle neuroscienze ospedaliere (SNO), alla Società italiana di cure palliative (SICP) e all'Associazione italiana neurologi ambulatoriali territoriali (AINAT).