Neurologia, SIN avvia gli Stati Generali delle associazioni dei pazienti

La Società Italiana di Neurologia (SIN) ha avviato a Roma il percorso che porterà agli Stati Generali delle associazioni delle persone con malattie neurologiche, iniziativa finalizzata a raccogliere priorità comuni e proposte da presentare alle istituzioni.

Secondo quanto comunicato dalla società scientifica, il progetto punta a mettere in rete le realtà associative dei pazienti e dei caregiver, con l’obiettivo di costruire una piattaforma condivisa sui principali bisogni sanitari e sociali legati alle patologie neurologiche.

“Gli Stati Generali rappresentano uno tra i momenti più importanti per la Società Italiana di Neurologia”, ha dichiarato Mario Zappia, presidente SIN. “La possibilità di facilitare un percorso comune porterà a condividere bisogni comuni affinché i decisori istituzionali si possano rendere conto che esiste una massa critica vasta di persone con malattie neurologiche che richiedono ascolto”.

Durante il kick off sono stati presentati i risultati di una survey promossa dalla SIN dopo una mappatura del mondo associativo. Le associazioni censite sono state 61, mentre 22 hanno risposto al questionario.

Tra le principali criticità segnalate emergono ritardi diagnostici, carenza di centri di riferimento, difficoltà nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta, accesso limitato a riabilitazione e supporto psicologico, problemi di continuità assistenziale dopo la dimissione e disparità regionali nell’accesso a cure, centri specialistici e sperimentazioni cliniche.

Le associazioni indicano inoltre come priorità l’aggiornamento dei LEA, la creazione di registri nazionali, percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali condivisi, maggiore integrazione ospedale-territorio, semplificazione burocratica e accesso più uniforme alle terapie innovative.

“La survey ha mostrato una grandissima vivacità e capacità delle associazioni”, ha affermato Matilde Leonardi, componente del Direttivo SIN e responsabile della mappatura. “È la prima volta che si dà vita a un lavoro così concreto e sinergico”.

Il percorso prevede tre focus group tematici: malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie; malattie neurodegenerative; stroke, trauma cranico, epilessie e cefalee. I gruppi si riuniranno a maggio. A giugno è prevista la definizione di un manifesto unitario, che sarà discusso a luglio in una nuova plenaria a Roma. Gli Stati Generali si terranno poi a ottobre durante il Congresso SIN di Firenze.