Medicina Narrativa: valutare l’impatto delle paralisi facciali sulla qualità di vita del paziente

Anna Barberino, Manuela Vanoli, Fabrizio Gervasoni, Rossella Pagani, Antonino Michele Previtera 

 La paralisi faciale (o facciale) può conseguire a una lesione del VII nervo cranico (nervo facciale), che innerva la muscolatura mimica del  volto (figura 1). Il viso è la parte del corpo che per prima ci identifica, e che ci mette in relazione con il mondo esterno, comunicando, attraverso le espressioni facciali, le nostre emozioni. In seguito alla sofferenza del nervo facciale, possono essere compromesse funzioni molto rilevanti, come l’alimentazione e la fonazione, con conseguenze sulla qualità di vita dei pazienti. In letteratura, l’impatto sulla qualità di vita dei soggetti colpiti da paralisi facciale è stato prevalentemente indagato in modo quantitativo, attraverso scale di valutazione. Alcuni studi sperimentali hanno però approfondito l’aspetto qualitativo di questi dati, prendendo in considerazione il vissuto di malattia narrato dai pazienti. Coerentemente con questo approccio, l’équipe dell’Unità Operativa di Riabilitazione Specialistica dell’Ospedale San Paolo (ASST Santi Paolo e Carlo) di Milano, ha condotto uno studio qualitativo, facendo ricorso agli strumenti della Medicina Narrativa, che pone le sue fondamenta sul modello biopsicosociale incentrato sul paziente (patient-centered). 

Negli ultimi anni, la comunità scientifica sta sempre più abbandonando il modello di Medicina improntato sulla malattia (il cosiddetto “modello biomedico”), rivolgendo l’attenzione al soggetto portatore della malattia, ovvero il malato. Il paziente detiene una sfera personale, un carico emotivo e un contesto socioculturale dai quali gli operatori sanitari non possono prescindere nel momento in cui si dedicano alla sua cura. È necessario che il clinico colga e sappia affrontare la complessità dello scenario che porta il singolo paziente. In questi termini, la Medicina Narrativa si pone l’obiettivo di ampliare la comprensione della patologia tramite lo studio delle narrazioni dei pazienti. Unirsi al vissuto di malattia del paziente, mostrare empatia nei suoi confronti può rappresentare una delle chiavi per costruire un’alleanza terapeutica efficace, migliorando gli outcome clinici. Il presente studio si propone di indagare quanto l’indice numerico di una scala di valutazione validata, la Facial Disability Index (FDI), sia coerente con la condizione percepita dal paziente, indagata attraverso la raccolta della narrazione del suo vissuto di malattia. Inoltre, ci si è posti l’obiettivo di comprendere quanto alcuni degli strumenti della Medicina Narrativa (quali la scrittura, l’ascolto attento e lo storytelling) possano arricchire il ventaglio di conoscenze sul malato. 

MATERIALI E METODI 

Lo studio è stato condotto presso l’Unità Operativa di Riabilitazione Specialistica dell’Ospedale San Paolo di Milano (ASST Santi Paolo e Carlo). Ciascun paziente valutato è stato sottoposto alla somministrazione della versione italiana validata del FDI e a un’intervista semi-strutturata, con lo scopo di indagare quale sia l’impatto sulla qualità di vita dei pazienti con esiti di paralisi del VII nervo cranico. Criteri di inclusione e criteri di esclusione Il reclutamento dei soggetti è stato realizzato con una metodologia di campionamento non probabilistico di convenienza. I pazienti sono stati arruolati dall’ambulatorio di neuroriabilitazione e dall’ambulatorio di chirurgia maxillo-facciale “Smile House” dell’Ospedale San Paolo. Sono stati inclusi nello studio i pazienti con una paralisi facciale occorsa nei precedenti 18 mesi (paralisi di Bell, paralisi post-traumatica, sindrome di Ramsey-Hunt). Sono stati esclusi i pazienti con paralisi insorta più di 18 mesi prima dall’inizio dello studio, con problematiche oncologiche, sottoposti a intervento di rianimazione del nervo facciale, con paralisi conseguenti a malattie genetiche o di età inferiore a 18 anni. Somministrazione FDI e raccolta dati anagrafici e anamnestici Ciascun paziente è stato sottoposto alla somministrazione del FDI, che ha lo scopo di indagare la compromissione funzionale e la qualità di vita in seguito alla paralisi del VII nervo cranico. Sono state raccolti i dati anagrafici del paziente, il titolo di studio, la professione, l’anamnesi farmacologica e l’eventuale pregressa partecipazione a un percorso riabilitativo. Raccolta della narrazione del paziente Prima di procedere con le interviste strutturate ai pazienti, si è provveduto all’acquisizione del consenso informato, richiedendo a ciascuno di loro l’autorizzazione alla raccolta dei dati e alla registrazione audio delle interviste. L’intervista proposta è di tipo semi-strutturato, quella più frequentemente utilizzata nella ricerca qualitativa.

Tale tipologia di intervista combina il rigore nelle tematiche e negli argomenti trattati, con la flessibilità nello scambio di informazioni tra l’operatore sanitario e il paziente intervistato. Rispetto a quanto accade nella conduzione di interviste non strutturate, l’intervistatore ha un maggior controllo sugli argomenti trattati, ma al contempo non propone una gamma fissa di risposte per ogni quesito (caratteristica invece delle interviste strutturate). L’intervista è basata su una serie di domande prestabilite aperte, uguali per tutti i pazienti arruolati. Nella conduzione di questo studio, durante la narrazione dei pazienti, l’intervistatore non ha interrotto l’intervistato né indirizzato in alcun modo le risposte. Nell’intervista semi-strutturata quale strumento di ricerca, l’intervistatore non deve esplicitare i propri pensieri, le proprie convinzioni né le opinioni soggettive; il paziente può però essere ricondotto e guidato nella risposta in caso di eccessiva divagazione non coerente con la domanda proposta. L’intervistatore ha utilizzato tecniche di parafrasi e tecniche di richiamo su concetti, frasi e parole esposte dal paziente, al fine di raccogliere maggiori informazioni.

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