Vitiligine, una campagna a sostegno dei pazienti

Si tratta di una malattia autoimmune che si manifesta, sulla pelle, con chiazze bianche di dimensioni variabili. Si associa, spesso, ad altri disturbi: disfunzioni tiroidee, malattie infiammatorie croniche intestinali, diabete mellito e alopecia areata…

Oggi la patologia è al centro della campagna “La scelta è nelle tue mani. Vitiligine: scopri nuove possibilità”, che ha l’obiettivo di favorire l’empowerment dei pazienti, attraverso la promozione di una corretta informazione e l’abbattimento di qualsiasi forma di stigma. Una iniziativa promossa da Incyte con il patrocinio della Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse (Sidemast) e dell’associazione pazienti Apiafco.

«Fino a oggi non esistevano terapie specifiche per il trattamento della vitiligine, aspetto che rendeva particolarmente complessa la gestione di questi pazienti da parte dello specialista dermatologo. Finalmente, invece, la ricerca ha fatto passi avanti e oggi la comunità scientifica dispone di nuove opportunità per gestire questa malattia. La campagna di oggi è importante per ricordare a tutti i pazienti l’importanza di confrontarsi sempre con uno specialista: la vitiligine è una patologia autoimmune, frequentemente associata ad altre comorbidità, e in quanto tale richiede una gestione consapevole», spiega Giuseppe Argenziano, presidente Società Italiana Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse (Sidemast).

A supporto della campagna, la società di ricerche Elma Academy ha condotto un’indagine su un campione rappresentativo di pazienti per comprendere il loro vissuto e grazie alla quale sono stati messi in luce i principali bisogni. «Dalla ricerca è emerso il forte impatto della vitiligine sul vissuto delle persone che ne sono affette. La malattia è stata paragonata a una gabbia, a un labirinto, a una pesante zavorra, immagini che raccontano il disagio quotidiano sperimentato, che arriva a condizionare anche scelte sul piano privato e professionale. Tra i fattori che contribuiscono ad aggravare questa condizione vi sono lo stigma ancora associato alla vitiligine e l’assenza, a oggi, di una prospettiva terapeutica, che portano ad avere la sensazione di intraprendere un viaggio senza mappa e senza meta», sintetizza Simona Granata, Qualitative Research Director di Elma.

«È una patologia molto visibile, che crea grande disagio nei pazienti», conferma Valeria Corazza, presidente di Apiafco. «Il paziente con vitiligine sa bene cosa significhi la parola stigma: la progressiva alterazione dell’aspetto può portare, infatti, a un forte disagio psicosociale, generando ansia e depressione. Per le persone che convivono con la vitiligine, il ricorso alla psicoterapia è venti volte più frequente rispetto alla popolazione generale. La nostra associazione vuole accompagnare queste persone in un percorso di empowerment: una corretta informazione e il confronto con lo specialista sono i primi passi».

Giorgia Robaudo, direttore comunicazione e patient advocacy di Incyte Italia, ricorda da parte sua quanto siano importanti queste campagne di empowerment del paziente: «Fondamentale, per chi soffre di vitiligine, informarsi e chiedere tutto il supporto necessario, anche nella sfera piscologica, agli specialisti della patologia».