Beta talassemia, in estate cronica carenza di sangue per trasfusioni

Nove pazienti su 10 con beta talassemia apprezzano la qualità delle cure loro erogate nei centri specializzati per il trattamento di questa rara malattia genetica del sangue. Rimane complessa l'aderenza ad alcune terapie prescritte per questa patologia, come le trasfusioni di sangue utilizzate per trattare l'anemia: specie in estate si registra infatti una cronica carenza di sangue.
A fare il punto è la Fondazione Franco e Piera Cutino, che in collaborazione con la Cattedra di Metodologia della ricerca sociale del corso di Laurea in Scienze della Comunicazione dell'università degli studi di Palermo ha realizzato una survey su 222 persone colpite da talassemia. L'indagine è la prima svolta in Italia. Dalla survey emerge che oltre l'80% dei pazienti intervistati giudica positivamente il lavoro svolto dal personale medico-infermieristico dei centri specializzati e più del 90% apprezza la qualità dei servizi e delle cure elargite. Per il 73% dei pazienti i trattamenti prescritti hanno un effetto positivo sullo stato di salute.
Tuttavia, il 20% ritiene davvero complesso aderire alle terapie cosiddette convenzionali come trasfusioni di sangue e l'utilizzo dei farmaci chelanti. Migliorano anche le prospettive di chi è colpito da questa malattia rara, che nel complesso interessa 7mila persone nel nostro Paese. Il 70% degli intervistati è d'età compresa tra 45-65 anni e il 37% ha almeno un figlio. "I dati confermano chiaramente come la prognosi della malattia sia enormemente mutata negli ultimi 20 anni - sottolinea Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino -. Il merito è da ricercare nell'innovazione terapeutica e nelle donazioni di sangue che hanno aumentato in modo esponenziale le prospettive dei malati che ora riescono a condurre una vita quasi normale. Persistono ancora difficoltà, nella vita di tutti i giorni, a partire proprio dalla necessità di seguire quotidianamente il percorso terapeutico. In particolare, le continue trasfusioni di sangue, indispensabili per contrastare l'anemia. Anche perché, soprattutto in estate, si registra una cronica e pericolosa carenza di sangue. Un vero e proprio incubo: per questo invitiamo tutti i cittadini, che sono nelle condizioni di farlo, a recarsi nei centri trasfusionali in questi mesi".