Politica e Sanità

nov72018

Nascite pretermine, campagna di sensibilizzazione sostenuta dai neonatologi

La gravidanza e il parto sono solitamente momenti meravigliosi per i genitori, ma se accade che il bambino nasca prematuro - nonostante i grandi progressi compiuti dalla neonatologia in termini di riduzione della mortalità - la situazione è vissuta con ansia e grande preoccupazione. Questo per un'insufficiente preparazione dei genitori sull'argomento. In ogni caso, i nati pretermine hanno necessità di più cure, sostegno e attenzione e vi sono troppe disparità assistenziali nel nostro Paese. Proprio per questo è nata la campagna T-Proteggo, varata da Vivere onlus e dalla Società italiana di neonatologia (Sin) in collaborazione con AbbVie e presentata a Milano. «La campagna T-Proteggo nasce dalla volontà di riaccendere il dialogo tra le Istituzioni, i reparti di neonatologia e le associazioni dei genitori per una migliore e più omogenea assistenza e gestione del neonato pretermine» dichiara Fabio Mosca, presidente Sin, che specifica come «strategie di prevenzione, elevata qualità assistenziale e follow-up prolungato dopo la nascita rappresentino alcuni dei punti cardine da sviluppare. Va aggiunto che il trend della prematurità negli ultimi anni sta aumentando, non quello dei casi più gravi, ma quello che concerne i bambini nati dopo la 32ª settimana fino alla 37ª settimana e questo, in parte, è correlato all'età media delle madri che è aumentata e che sono primipare intorno ai 32-33 anni: ciò si accompagna a una serie di rischi aumentati. Con la prematurità sono correlate anche la procreazione medica assistita e la gemellarità; infatti se 1 bambino su 10 nasce prematuro, di questi ilil 61% è un gemello. Inoltre, i bambini prematuri tendono a pesare di meno e c'è una quota di circa 5000 bambini all'anno che pesa meno di 1500g i quali rappresentano la categoria più a rischio. In ogni caso il sistema italiano di gestione della gravidanza e del periodo post neonatale è tra i primi 25 Paesi al mondo - in base al parametro costituito dal numero di decessi nel primo mese di vita - ma sicuramente ci possono essere delle disparità tra aree geografiche del Paese. Comunque, un aspetto fondamentale» sottolinea Mosca «è che abbiamo imparato che i genitori sono una grande risorsa, devono essere presenti il più possibile a fianco del loro bambino e come professionisti esperti dobbiamo accoglierli, far loro accettare una situazione che per loro è certamente inattesa e non desiderata e quindi dobbiamo accompagnarli non solo nella fase della degenza e della terapia intensiva ma soprattutto dopo, perché per esempio nei casi più gravi c'è necessità di seguirli per 2-3 anni o anche fino all'età scolare». «È giunto il momento di realizzare una vera sinergia a livello nazionale, finalizzata a migliorare la salute del bambino nato prematuro e ad assicurare un adeguato sostegno socio-sanitario alle famiglie. Un percorso che coinvolga in primo luogo i genitori, ma che deve prevedere la partecipazione attiva anche delle istituzioni» dichiara Mauro Stronati, past president Sin.

Nel corso dell'incontro di Milano, sono state presentate due indagini che evidenziano l'importanza che può assumere una rete assistenziale rispetto al vissuto dei genitori. Una ricerca quali-quantitativa condotta mediante 200 interviste da Doxapharma ha rivelato che un terzo dei genitori arriva al parto pretermine senza avere mai sentito parlare di nascita prematura e comunque, anche chi ha questo tipo di informazione, arriva impreparato e rimane completamente sconvolto dall'evento, definito come un "fulmine a ciel sereno". «L'angoscia per un evento inatteso porta infatti a una grande fragilità emotiva e all'attesa sospirata di poter recarsi a casa col proprio figlio» riporta Giuseppe Venturelli di Doxapharma. Dal momento della nascita, si rileva infatti dalla stessa indagine che gli operatori sanitari assumono un ruolo decisivo: nel 61% dei casi il neonatologo e nel 62% e gli infermieri fungono da reale supporto per i genitori. Grande sostegno è dato anche da altri genitori che, nel 56% dei casi hanno avuto un ruolo significativo per il superamento di questa fase. Una volta rientrati a casa, il 57% dei genitori sente la mancanza di un supporto psicologico e il 41% ritiene necessario un aiuto nella gestione dei primi anni del bambino. Un'altra analisi condotta da Eikon SC sullo scambio di informazioni sul web tra madri di bambini nati prematuri evidenzia soprattutto il senso di colpa provato dalla madre che ritiene di aver messo il bambino in pericolo in quanto non è riuscita a portare a termine la gravidanza e di non essere più in grado di proteggerlo. Va anche detto che raccontare sul Web l'esperienza della prematurità significa trovare una "rete di protezione" che offre solidarietà, rassicurazione, forza e speranza da chi sta affrontando o ha affrontato la stessa esperienza.

Le richieste per migliorare la situazione sono precise. «L'organizzazione dell'assistenza ai neonati prematuri vede punte di assoluta eccellenza nel nostro Paese. Ma c'è ancora molto da fare, anche perché la situazione regionale è tuttora molto disomogenea. È urgente e necessario garantire ai genitori l'accesso 24 ore su 24 ai reparti di Terapia intensiva neonatale (Tin) in tutte le Regioni. La presenza dei genitori, infatti, oltre a essere importante per la relazione affettiva e di attaccamento, favorisce lo sviluppo neuro-comportamentale del neonato, come scientificamente dimostrato. Poter stare con il proprio bambino senza limiti di orario è basilare al fine di sostenere l'allattamento e ridurre o contenere il dolore. È necessario inoltre che venga garantito un attento follow-up dei neonati pretermine almeno nei primi tre anni di vita, anche attraverso la costruzione di una rete tra tutte le realtà sociosanitarie del territorio» dichiara Martina Bruscagnin, presidenteVivere onlus. Sotto questo profilo Stronati concorda come sia necessario eliminare le disparità di accesso alle cure soprattutto in fase di follow-up. Proprio per sviluppare una maggiore consapevolezza e conoscenza della prematurità nei genitori, Vivere onlus, un coordinamento di associazioni (attualmente 45), partecipa con una serie di iniziative alla "Giornata mondiale della prematurità" che si terrà il 17 novembre, dove un ruolo centrale sarà svolto dalla campagna di sensibilizzazione sopra citata "T-proteggo", che ha ottenuto il patrocinio della Società italiana di pediatria (Sip), della Federazione italiana medici pediatri (Fimp), della Federazione italiana delle società scientifiche e delle associazioni dell'area pediatrica (Fiarped) e che vede la partecipazione attiva del campione del mondo di volley Andrea Lucchetta come testimonial da sempre impegnato al fianco dei bambini «Per curare bene dei bambini fragili servono risorse» conclude Mosca «che sono in primo luogo umane: oggi c'è un problema di carenza di medici e in particolare pediatri che deve essere affrontata e risolta, ma anche di infermieri, per poter garantire più tempo alla gestione dei bambini ma anche all'assistenza psicologica dei genitori».

Arturo Zenorini


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