Piano nazionale malattie rare

Screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie e accesso a cure migliori e gratuite per i malati rari, sono le novità e le opportunità che si aprono con il testo...

"Tutti insieme, in questi ultimi anni, abbiamo lavorato per predisporre un Testo di legge che permetta di fare quadrato accanto ai pazienti con malattie rare e alle loro famiglie, offrendo maggiori risorse sia in termini di omogeneità delle prestazioni,...

Le malattie rare sono una costellazione di moltissime patologie diverse che, solo in Italia, colpiscono due milioni di persone e il cui costo sociale è molto alto, secondo una recente analisi dell'Eehta del Ceis della Facoltà di Economia...

In Italia si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. «Occorre mettere in atto un cambio di paradigma nel nostro servizio sanitario...

Il sistema salute si sta avvicinando sempre più a un modello che segue l'approccio orientato alla "Value Based Health Care" (Vbhc, assistenza basata sul valore) dove la medicina centrata sul paziente assume un ruolo fondamentale, procurando benefici...

«Le malattie rare sono in numero molto significativo, si sta lavorando per farne entrare un numero cospicuo, oltre 100 di queste patologie, nei Livelli essenziali d'assistenza. C'è uno studio in corso da parte della Commissione e mi auguro che...

L'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio deve essere aggiornato tenendo conto dei più recenti progressi scientifici. Lo chiede una mozione firmata dalla senatrice Laura Bianconi e dalla deputata Paola Binetti...