Piano nazionale malattie rare

Malattie rare, costi sociali alti. Diagnosi precoce indispensabile per abbatterli

mar52021

Malattie rare, costi sociali alti. Diagnosi precoce indispensabile per abbatterli

Le malattie rare sono una costellazione di moltissime patologie diverse che, solo in Italia, colpiscono due milioni di persone e il cui costo sociale è molto alto, secondo una recente analisi dell'Eehta del Ceis della Facoltà di Economia...
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Giornata malattie rare, garantire accesso equo a diagnosi e cure. Speranza: Da istituzioni più attenzione

feb222021

Giornata malattie rare, garantire accesso equo a diagnosi e cure. Speranza: Da istituzioni più attenzione

In Italia si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. «Occorre mettere in atto un cambio di paradigma nel nostro servizio sanitario...
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Rapporto Omar sull’emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore

lug132020

Rapporto Omar sull’emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore

Il sistema salute si sta avvicinando sempre più a un modello che segue l'approccio orientato alla "Value Based Health Care" (Vbhc, assistenza basata sul valore) dove la medicina centrata sul paziente assume un ruolo fondamentale, procurando benefici...
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Malattie rare, Speranza: in corso lavoro per inserire oltre 100 patologie in Lea

feb212020

Malattie rare, Speranza: in corso lavoro per inserire oltre 100 patologie in Lea

«Le malattie rare sono in numero molto significativo, si sta lavorando per farne entrare un numero cospicuo, oltre 100 di queste patologie, nei Livelli essenziali d'assistenza. C'è uno studio in corso da parte della Commissione e mi auguro che...
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Giornata mondiale malattie rare, mozione chiede di aggiornare il Piano nazionale

feb272017

Giornata mondiale malattie rare, mozione chiede di aggiornare il Piano nazionale

L'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio deve essere aggiornato tenendo conto dei più recenti progressi scientifici. Lo chiede una mozione firmata dalla senatrice Laura Bianconi e dalla deputata Paola Binetti...
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