Malattie rare

Rapporto Omar sull’emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore

lug132020

Rapporto Omar sull’emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore

Il sistema salute si sta avvicinando sempre più a un modello che segue l'approccio orientato alla "Value Based Health Care" (Vbhc, assistenza basata sul valore) dove la medicina centrata sul paziente assume un ruolo fondamentale, procurando benefici...
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Angioedema ereditario, disponibile in Italia anticorpo monoclonale che previene gli attacchi ricorrenti

mag182020

Angioedema ereditario, disponibile in Italia anticorpo monoclonale che previene gli attacchi ricorrenti

È disponibile per i pazienti italiani lanadelumab , primo anticorpo monoclonale umano, con somministrazione sottocutanea due volte al mese, indicato per la prevenzione degli attacchi ricorrenti nei pazienti con angioedema ereditario . Lo ha annunciato...
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Giornata mondiale malattie rare, Sin: oltre il 50% delle patologie ha componente neurologica

feb282020

Giornata mondiale malattie rare, Sin: oltre il 50% delle patologie ha componente neurologica

La Società italiana di neurologia è in prima linea nella Giornata delle malattie rare che si celebre il 29 febbraio, ben oltre il 50% di queste patologie ha una componente neurologica e coinvolge nella loro sintomatologia il sistema nervoso...
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Malattie rare, Speranza: in corso lavoro per inserire oltre 100 patologie in Lea

feb212020

Malattie rare, Speranza: in corso lavoro per inserire oltre 100 patologie in Lea

«Le malattie rare sono in numero molto significativo, si sta lavorando per farne entrare un numero cospicuo, oltre 100 di queste patologie, nei Livelli essenziali d'assistenza. C'è uno studio in corso da parte della Commissione e mi auguro che...
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Malattie rare, il testo approda in Commissione Affari sociali. Ecco cosa prevede

feb182020

Malattie rare, il testo approda in Commissione Affari sociali. Ecco cosa prevede

Aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell'elenco delle malattie rare ; uniformità della erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, inclusi quelli orfani; coordinamento, riordino e potenziamento...
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Malattie rare, Chiesi Farmaceutici: nasce Global Rare Diseases

feb72020

Malattie rare, Chiesi Farmaceutici: nasce Global Rare Diseases

Nasce la Global Rare Diseases, nuova business unit aziendale della Chiesi Farmaceutici S.p.A. e avrà sede a Boston, nel Massachusetts, e si concentrerà inizialmente sulla ricerca e sviluppo di prodotti nelle aree delle malattie da accumulo...
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Malattie rare, Rapporto Ossfor: ancora troppo tempo per l’accesso alle terapie

feb62020

Malattie rare, Rapporto Ossfor: ancora troppo tempo per l’accesso alle terapie

Il tempo per i pazienti affetti da malattie rare è un fattore essenziale per la loro sopravvivenza. Secondo il Rapporto osservatorio farmaci orfani (Ossfor) 2019, occorrono 239 giorni per l'immissione in commercio di un farmaco orfano, contro...
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Malattie rare, Rapporto Ossfor, aumentano le esenzioni. Diciotto nuovi farmaci orfani entro 2020

nov122019

Malattie rare, Rapporto Ossfor, aumentano le esenzioni. Diciotto nuovi farmaci orfani entro 2020

La spesa per i pazienti 'rari', e quindi in buona parte per i farmaci orfani, cresce meno rispetto a quello che si temeva sulla base di proiezioni realizzate in passato. L'ampliamento delle patologie esenti introdotto con i nuovi Lea, infatti, "ha incrementato...
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Malattie rare, approvato in Ue farmaco per emoglobinuria parossistica notturna

lug172019

Malattie rare, approvato in Ue farmaco per emoglobinuria parossistica notturna

La Commissione Europea ha approvato ravulizumab, primo e unico inibitore a lunga durata d'azione della proteina C5 del complemento somministrato ogni otto settimane, per il trattamento di pazienti adulti affetti da emoglobinuria parossistica notturna...
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Malattie rare, aumenta in Italia il consumo dei farmaci orfani. Il rapporto Uniamo

lug52019

Malattie rare, aumenta in Italia il consumo dei farmaci orfani. Il rapporto Uniamo

Aumenta in Italia il consumo dei farmaci cosiddetti orfani, ovvero quei farmaci dedicati a curare le malattie rare. Dal 2013 al 2017 sono aumentati del 69,3 % in termini assoluti e del 66,6% in termini relativi sul totale dei consumi dei farmaci. Con...
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