Malattie rare

Novità dalla Commissione Europea (Ce) per quanto riguarda il trattamento farmacologico delle malattie rare. La Ce ha infatti concesso l'autorizzazione all'immissione in commercio di avalglucosidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...

L'Osservatorio sulle Cure di Prossimità, realizzato dalla Federazione Ordini Farmacisti Italiani (Fofi) e Fondazione Francesco Cannavò in collaborazione con Edra e con il contributo non condizionante di Chiesi e Sanofi, è stato ufficialmente...

Garantire la conoscenza manageriale degli aspetti peculiari della presa in carico di un paziente con malattia rara è stato uno degli obiettivi fondamentali della "Masterclass in Management of Rare Diseases", un corso - organizzato da Edra, editore...

Garantire la conoscenza manageriale degli aspetti peculiari della presa in carico di un paziente con malattia rara; fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nella presa in carico e nella gestione delle malattie...

Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti e difficilmente diagnosticabili. I dati internazionali stimano una prevalenza del 3-6% della popolazione. Il 70% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica. Circa 200...

Il testo unico sulle malattie rare approvato lo scorso dicembre è in ritardo: i decreti attuativi non escono, e la legge rischia di restare nel limbo. Mancano soprattutto i dettagli su come accedere al Fondo per l'inclusione sociale, l'istruzione...

Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare (legge 2255/2021), approvato lo scorso novembre. "La legge formula delle proposte, ma serve questo ulteriore passaggio affinché le soluzioni...

"Il sostegno a chi vive sulla propria pelle la difficoltà delle malattie rare, deve essere fortissimo, perché dà il senso di quale sia l'impianto più profondo della nostra umanità di Servizio sanitario nazionale. Cioè...

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi, oscilla tra 6.000 e 8.000 e sono generalmente gravi, spesso croniche, talvolta progressive, non sempre facilmente diagnosticabili. E solo per il 6% di queste esiste una cura. Oggi si celebra...

L'Italia, che grazie alla Legge 167/2016 si era posta all'avanguardia in Europa per le politiche di screening neonatale, si è arenata sugli aggiornamenti. In 5 anni non c'è stato alcun adeguamento nella lista delle patologie, il cosiddetto...