Malattie rare

Le malattie rare sono una costellazione di moltissime patologie diverse che, solo in Italia, colpiscono due milioni di persone e il cui costo sociale è molto alto, secondo una recente analisi dell'Eehta del Ceis della Facoltà di Economia...

Una piattaforma digitale per favorire il dialogo tra gli esperti sulle tematiche chiave relative alle malattie rare attraverso contenuti dinamici e interattivi. Questo l'obiettivo di AlexiOnRare.it, l'hub digitale lanciato da Alexion in occasione della...

Oltre il 50% delle malattie rare ha una componente neurologica e il 25% dei pazienti italiani attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi. A sottolinearlo è la Società italiana di neurologia (Sin) in occasione della Giornata...

In Italia sono oltre 1.200.000 i malati rati e di questi 1 su 5 è un bambino, come sottolineano la Società italiana di neonatologia (Sin) e Uniamo Federazione Malattie rare in occasione della Giornata dedicata alle malattie rare che si...

In Italia si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. «Occorre mettere in atto un cambio di paradigma nel nostro servizio sanitario...

In uno studio di fase 1 appena pubblicato su Science Translational Medicine, i ricercatori dell'Università di Okayama hanno valutato il potenziale uso di cellule staminali cardiache come terapia rigenerativa in giovani pazienti con cardiomiopatia...

«Fare di più e fare presto. Anche se il nostro Servizio sanitario nazionale rimane un punto di riferimento importante nel campo delle malattie rare, bisogna accelerare perché i pazienti aspettano e spesso per i farmaci orfani l'attesa è...

Il sistema salute si sta avvicinando sempre più a un modello che segue l'approccio orientato alla "Value Based Health Care" (Vbhc, assistenza basata sul valore) dove la medicina centrata sul paziente assume un ruolo fondamentale, procurando benefici...

È disponibile per i pazienti italiani lanadelumab , primo anticorpo monoclonale umano, con somministrazione sottocutanea due volte al mese, indicato per la prevenzione degli attacchi ricorrenti nei pazienti con angioedema ereditario . Lo ha annunciato...

La Società italiana di neurologia è in prima linea nella Giornata delle malattie rare che si celebre il 29 febbraio, ben oltre il 50% di queste patologie ha una componente neurologica e coinvolge nella loro sintomatologia il sistema nervoso...