Malattie rare

Malattie rare, due nuovi farmaci innovativi ora in commercio in Europa. Quali sono e come funzionano

lug12022

Malattie rare, due nuovi farmaci innovativi ora in commercio in Europa. Quali sono e come funzionano

Novità dalla Commissione Europea (Ce) per quanto riguarda il trattamento farmacologico delle malattie rare. La Ce ha infatti concesso l'autorizzazione all'immissione in commercio di avalglucosidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...
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Osservatorio Cure di Prossimità, l’analisi della loro percezione ed evoluzione. Ecco il questionario per i medici

giu72022

Osservatorio Cure di Prossimità, l’analisi della loro percezione ed evoluzione. Ecco il questionario per i medici

L'Osservatorio sulle Cure di Prossimità, realizzato dalla Federazione Ordini Farmacisti Italiani (Fofi) e Fondazione Francesco Cannavò in collaborazione con Edra e con il contributo non condizionante di Chiesi e Sanofi, è stato ufficialmente...
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Malattie rare, l’importanza delle competenze manageriali per la presa in carico dei pazienti

mag152022

Malattie rare, l’importanza delle competenze manageriali per la presa in carico dei pazienti

Garantire la conoscenza manageriale degli aspetti peculiari della presa in carico di un paziente con malattia rara è stato uno degli obiettivi fondamentali della "Masterclass in Management of Rare Diseases", un corso - organizzato da Edra, editore...
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Masterclass sulla gestione delle patologie rare, focus sul concetto di Unit per la malattia di Gaucher

mag132022

Masterclass sulla gestione delle patologie rare, focus sul concetto di Unit per la malattia di Gaucher

Garantire la conoscenza manageriale degli aspetti peculiari della presa in carico di un paziente con malattia rara; fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nella presa in carico e nella gestione delle malattie...
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Malattia di Fabry, masterclass su patologie rare affronta gli aspetti clinici e organizzativi di gestione

mag102022

Malattia di Fabry, masterclass su patologie rare affronta gli aspetti clinici e organizzativi di gestione

Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti e difficilmente diagnosticabili. I dati internazionali stimano una prevalenza del 3-6% della popolazione. Il 70% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica. Circa 200...
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Malattie rare, il testo unico è in ritardo. Mancano dettagli su ricerca e fondi per accesso alle terapie

mar272022

Malattie rare, il testo unico è in ritardo. Mancano dettagli su ricerca e fondi per accesso alle terapie

Il testo unico sulle malattie rare approvato lo scorso dicembre è in ritardo: i decreti attuativi non escono, e la legge rischia di restare nel limbo. Mancano soprattutto i dettagli su come accedere al Fondo per l'inclusione sociale, l'istruzione...
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Malattie rare, Binetti: urgono i decreti attuativi del Testo unico e impulso alla ricerca

mar62022

Malattie rare, Binetti: urgono i decreti attuativi del Testo unico e impulso alla ricerca

Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare (legge 2255/2021), approvato lo scorso novembre. "La legge formula delle proposte, ma serve questo ulteriore passaggio affinché le soluzioni...
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Giornata malattie rare, Speranza: “No a disparità tra malati”

feb282022

Giornata malattie rare, Speranza: “No a disparità tra malati”

"Il sostegno a chi vive sulla propria pelle la difficoltà delle malattie rare, deve essere fortissimo, perché dà il senso di quale sia l'impianto più profondo della nostra umanità di Servizio sanitario nazionale. Cioè...
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Giornata mondiale malattie rare, Sin-Uniamo: oltre il 70% ha origine genetica. Puntare su diagnosi neonatale precoce

feb282022

Giornata mondiale malattie rare, Sin-Uniamo: oltre il 70% ha origine genetica. Puntare su diagnosi neonatale precoce

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi, oscilla tra 6.000 e 8.000 e sono generalmente gravi, spesso croniche, talvolta progressive, non sempre facilmente diagnosticabili. E solo per il 6% di queste esiste una cura. Oggi si celebra...
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Malattie rare, panel su screening neonatale attende aggiornamenti. Serve intervento istituzioni

gen302022

Malattie rare, panel su screening neonatale attende aggiornamenti. Serve intervento istituzioni

L'Italia, che grazie alla Legge 167/2016 si era posta all'avanguardia in Europa per le politiche di screening neonatale, si è arenata sugli aggiornamenti. In 5 anni non c'è stato alcun adeguamento nella lista delle patologie, il cosiddetto...
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