Malattie rare

Malattie rare, costi sociali alti. Diagnosi precoce indispensabile per abbatterli

mar52021

Malattie rare, costi sociali alti. Diagnosi precoce indispensabile per abbatterli

Le malattie rare sono una costellazione di moltissime patologie diverse che, solo in Italia, colpiscono due milioni di persone e il cui costo sociale è molto alto, secondo una recente analisi dell'Eehta del Ceis della Facoltà di Economia...
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Malattie rare, nasce AlexiOnRare: la piattaforma digitale per discutere sulle sfide attuali e future

mar12021

Malattie rare, nasce AlexiOnRare: la piattaforma digitale per discutere sulle sfide attuali e future

Una piattaforma digitale per favorire il dialogo tra gli esperti sulle tematiche chiave relative alle malattie rare attraverso contenuti dinamici e interattivi. Questo l'obiettivo di AlexiOnRare.it, l'hub digitale lanciato da Alexion in occasione della...
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Giornata mondiale delle malattie rare, oltre il 50% ha componente neurologica. Sin: necessario condividere informazioni

feb262021

Giornata mondiale delle malattie rare, oltre il 50% ha componente neurologica. Sin: necessario condividere informazioni

Oltre il 50% delle malattie rare ha una componente neurologica e il 25% dei pazienti italiani attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi. A sottolinearlo è la Società italiana di neurologia (Sin) in occasione della Giornata...
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Malattie rare, colpito 1 bambino su 5. Sin e Uniamo: ampliare screening neonatali

feb262021

Malattie rare, colpito 1 bambino su 5. Sin e Uniamo: ampliare screening neonatali

In Italia sono oltre 1.200.000 i malati rati e di questi 1 su 5 è un bambino, come sottolineano la Società italiana di neonatologia (Sin) e Uniamo Federazione Malattie rare in occasione della Giornata dedicata alle malattie rare che si...
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Giornata malattie rare, garantire accesso equo a diagnosi e cure. Speranza: Da istituzioni più attenzione

feb222021

Giornata malattie rare, garantire accesso equo a diagnosi e cure. Speranza: Da istituzioni più attenzione

In Italia si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. «Occorre mettere in atto un cambio di paradigma nel nostro servizio sanitario...
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gen212021

Malattie cardiache rare, in studio una nuova terapia con cellule staminali

In uno studio di fase 1 appena pubblicato su Science Translational Medicine, i ricercatori dell'Università di Okayama hanno valutato il potenziale uso di cellule staminali cardiache come terapia rigenerativa in giovani pazienti con cardiomiopatia...
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Malattie rare, Scaccabarozzi: velocizzare accesso ai farmaci

lug162020

Malattie rare, Scaccabarozzi: velocizzare accesso ai farmaci

«Fare di più e fare presto. Anche se il nostro Servizio sanitario nazionale rimane un punto di riferimento importante nel campo delle malattie rare, bisogna accelerare perché i pazienti aspettano e spesso per i farmaci orfani l'attesa è...
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Rapporto Omar sull’emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore

lug132020

Rapporto Omar sull’emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore

Il sistema salute si sta avvicinando sempre più a un modello che segue l'approccio orientato alla "Value Based Health Care" (Vbhc, assistenza basata sul valore) dove la medicina centrata sul paziente assume un ruolo fondamentale, procurando benefici...
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Angioedema ereditario, disponibile in Italia anticorpo monoclonale che previene gli attacchi ricorrenti

mag182020

Angioedema ereditario, disponibile in Italia anticorpo monoclonale che previene gli attacchi ricorrenti

È disponibile per i pazienti italiani lanadelumab , primo anticorpo monoclonale umano, con somministrazione sottocutanea due volte al mese, indicato per la prevenzione degli attacchi ricorrenti nei pazienti con angioedema ereditario . Lo ha annunciato...
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Giornata mondiale malattie rare, Sin: oltre il 50% delle patologie ha componente neurologica

feb282020

Giornata mondiale malattie rare, Sin: oltre il 50% delle patologie ha componente neurologica

La Società italiana di neurologia è in prima linea nella Giornata delle malattie rare che si celebre il 29 febbraio, ben oltre il 50% di queste patologie ha una componente neurologica e coinvolge nella loro sintomatologia il sistema nervoso...
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