Malattie rare

transparent
Malattie rare, Bologna (Commissione affari sociali): ecco cosa cambia con la nuova legge

dic222021

Malattie rare, Bologna (Commissione affari sociali): ecco cosa cambia con la nuova legge

a sanità italiana è pronta per i pazienti più complessi, i malati rari che necessitano di farmaci più innovativi, spesso "orfani" perché troppo poco utilizzati per dare vita a una ricerca farmaceutica disseminata e costosa....
transparent
Malattie rare, il ruolo dell’Italia nello scenario europeo. Uniamo: necessaria un’azione politica comune

nov152021

Malattie rare, il ruolo dell’Italia nello scenario europeo. Uniamo: necessaria un’azione politica comune

L'Italia ha un ruolo di leadership nella definizione di una strategia europea che possa portare beneficio alle persone con malattia rara. Risulta necessario, quindi, che il governo sostenga un'azione di politica comune. È quanto emerso nel corso del Tavoli...
transparent

nov52021

Malattie rare, problematiche ancora aperte per i pazienti affetti da ipofosfatemia legata all'X

L' ipofosfatemia legata all'X (XLH) è una rara malattia ereditaria dovuta a mutazioni nel gene PHEX che causa significative deformità scheletriche fin dalla giovane età, in Italia è stimata un'incidenza di 1 caso su 20.000...
transparent
Malattie rare: approvato testo unico. Screening, fondo ad hoc e disponibilità immediata dei farmaci

nov32021

Malattie rare: approvato testo unico. Screening, fondo ad hoc e disponibilità immediata dei farmaci

Screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie e accesso a cure migliori e gratuite per i malati rari, sono le novità e le opportunità che si aprono con il testo...
transparent
Testo unico sulle malattie rare, Binetti: “Bene approvazione, ora avanti con decreti attuativi e Piano Nazionale”

nov32021

Testo unico sulle malattie rare, Binetti: “Bene approvazione, ora avanti con decreti attuativi e Piano Nazionale”

"Tutti insieme, in questi ultimi anni, abbiamo lavorato per predisporre un Testo di legge che permetta di fare quadrato accanto ai pazienti con malattie rare e alle loro famiglie, offrendo maggiori risorse sia in termini di omogeneità delle prestazioni,...
transparent
Malattia di Huntington, Squitieri: Ancora troppe le problematiche relative alla gestione

lug122021

Malattia di Huntington, Squitieri: Ancora troppe le problematiche relative alla gestione

Difficoltà nella gestione, carenza di cultura del counseling genetico e del counseling psicologico, necessità di assistenza multidisciplinare, attenta formazione medica. Sono solo alcune delle problematiche che i pazienti malati di Huntington...
transparent
Malattie rare, in Italia eccellenza nello screening neonatale ma ricerca in calo. I dati in chiaroscuro

lug72021

Malattie rare, in Italia eccellenza nello screening neonatale ma ricerca in calo. I dati in chiaroscuro

Dati in chiaroscuro sulle malattie rare in Italia: "A fronte di dati positivi e dell'eccellenza italiana rappresentata dallo Screening neonatale esteso, che speriamo di portare in Europa, è necessario segnalare una flessione sulle attività...
transparent
Malattia di Huntington, verso un nuovo modello clinico-organizzativo per gestire la patologia

giu222021

Malattia di Huntington, verso un nuovo modello clinico-organizzativo per gestire la patologia

Dalla presa in carico ai modelli organizzativi e assistenziali, dall'accesso alle terapie alla digital transformation in atto, fino alla necessità di ammodernare le politiche con l'implementazione del PNRR. Queste le molteplici criticità...
transparent
Malattia di Huntington, attualità e prospettive nel webinar di Edra il 21 giugno

giu182021

Malattia di Huntington, attualità e prospettive nel webinar di Edra il 21 giugno

La malattia di Huntington (HD) è una malattia genetica, rara, neurodegenerativa e con una sintomatologia complessa che si manifesta in modo imprevedibile. In che modo implementare l'approccio alla malattia ai fini di una più efficace presa...
transparenttransparent
Non sei ancora iscritto?     REGISTRATI!   >>


chiudi