Emofilia B

apr112023

Il trattamento profilattico con fitusiran riduce gli episodi emorragici nell’emofilia A o B

La profilassi con fitusiran riduce in modo significativo gli episodi emorragici rispetto al trattamento al bisogno negli uomini con emofilia A o B, secondo i risultati di due studi randomizzati di fase 3. Il primo è il trial ATLAS-INH pubblicato...
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Emofilia B, approvati in Italia fattore IX ricombinante a emivita prolungata e in Ue terapia genica

feb222023

Emofilia B, approvati in Italia fattore IX ricombinante a emivita prolungata e in Ue terapia genica

È disponibile anche in Italia, per le persone con emofilia B, il fattore IX ricombinante a emivita prolungata nonacog beta pegol, che fornisce livelli medi di attività del fattore IX che contribuiscono a controllare i sanguinamenti tra una somministrazione...
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Emofilia: al via la campagna “mEMO” per sensibilizzare su questa malattia

mar252022

Emofilia: al via la campagna “mEMO” per sensibilizzare su questa malattia

Il Covid ha avuto e continua tutt'oggi ad avere un considerevole impatto sulla qualità della vita e sul percorso di cura del paziente emofilico. In particolare, le restrizioni all'accesso dei pazienti ai centri di cura sono state spesso causa di...
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Rapporto Omar sull’emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore

lug132020

Rapporto Omar sull’emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore

Il sistema salute si sta avvicinando sempre più a un modello che segue l'approccio orientato alla "Value Based Health Care" (Vbhc, assistenza basata sul valore) dove la medicina centrata sul paziente assume un ruolo fondamentale, procurando benefici...
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Giornata mondiale dell’emofilia, Fedemo: servono cure appropriate e personalizzate

apr172020

Giornata mondiale dell’emofilia, Fedemo: servono cure appropriate e personalizzate

Sono circa 5000 i pazienti affetti da emofilia in Italia e di questi 2000 sono colpiti da una forma grave; in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia 2020, la Federazione delle Associazioni emofilici (Fedemo) ricorda l'importanza di avere...
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Emofilia, al via la campagna Libera la Vita

lug112019

Emofilia, al via la campagna Libera la Vita

In partenza il progetto "Libera la Vita. Storie di sogni che l'emofilia non può fermare", promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo. L'obiettivo è invitare i quasi 5 milioni di emofiliaci italiani e i loro caregiver a non frenare passioni...
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Emofilia, riparte la campagna “Ridisegnamo l’emofilia” in collaborazione con Color Run

mag132019

Emofilia, riparte la campagna “Ridisegnamo l’emofilia” in collaborazione con Color Run

Riparte la campagna "Ridisegnamo l'emofilia", promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo) e della Fondazione Paracelso Onlus. Giunta alla seconda edizione, l'iniziativa vuole dare spazio al racconto...
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Emofilia, Fedemo: serve commissione d’inchiesta su sangue infetto

apr152019

Emofilia, Fedemo: serve commissione d’inchiesta su sangue infetto

«Chiediamo alla politica una Commissione d'inchiesta parlamentare per indagare sulle morti da sangue infetto che non sono cessate e seminano ancora decessi. Oggi la coccarda bianca che indossiamo è anche per ricordare chi non c'è più...
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Premio letterario #afiancodelcoraggio, al via la seconda fase

feb202019

Premio letterario #afiancodelcoraggio, al via la seconda fase

Prende il via la seconda fase della terza edizione del premio letterario Roche #afiancodelcoraggio, dedicato alle composizioni a tema emofilia. Protagonisti i racconti di genitori, fratelli, nonni e amici che affiancano gli emofiliaci nella vita di tutti...
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