Cardiologia

nov152018

Cardiopatie congenite, a San Donato la prima "Transition clinic" dall'età pediatrica a quella adulta

Sono ogni anno 2mila i ragazzi con cardiopatie congenite che compiono 16 anni ed escono dalle strutture pediatriche che li hanno assistiti fin dalla nascita, perdendo l'assistenza specialistica costante di cui hanno bisogno e che spesso finiscono dispersi nella assistenza territoriale dove non c'è una preparazione specifica per questa popolazione. L'allarme è stato lanciato a Milano da Massimo Chessa, coordinatore del Progetto per i cardiopatici congeniti adulti del Policlinico San Donato milanese e da Gabriella Agnoletti, responsabile di Cardiologia pediatrica e del Centro cardiopatie congenite dell'adulto dell'Ospedale Regina Margherita, Città della salute di Torino, affiliati cioè a centri definiti "Guch" (growth-up congenital hearth), strutture specialistiche per il trattamento degli adulti con cardiopatie congenite a sviluppo verticale, dal feto all'adulto. «I ragazzi nati con una cardiopatia congenita, grazie alla tecnologia che permette di gestire queste situazioni patologiche in maniera eccellente, attualmente riescono ad arrivare a un'età adulta molto avanzata ma si è venuta a creare una nuova popolazione di pazienti con una serie di problematiche che persistono» spiega Chessa. «La persistenza di queste problematiche fa sì che oggi ci troviamo a gestire situazioni patologiche molto complesse, da affrontare in due parti fasi della vita: alla nascita e nel passaggio all'età adulta. Quest'ultima è rilevante perché è il momento in cui nel 50% dei casi c'è la dispersione sul territorio di questi pazienti che noi chiamiamo "cuori invisibili" - perché sono spesso asintomatici e vengono sottoposti a esami inutili o già effettuati, determinando una spesa importante per il nostro sistema sanitario nazionale (in quanto spesso ricoverati per aritmie o scompenso, con degenze prolungate) che però può essere razionalizzata se non li perdiamo al follow-up. Ciò comporta» spiega il cardiologo interventista «la capacità di accompagnarli dall'ambito pediatrico all'ambito adulto effettuando quella che gli anglosassoni chiamiano la "transition clinic", utilizzando cioè mezzi formativi per le famiglie e sistemi educativi per i pazienti che li rendono più consapevoli delle patologia, in modo da arrivare in età adulta capaci di gestire la propria condizione»

La transition clinica è stata realizzata per la prima volta in Italia presso il Policlinico San Donato con l'idea di creare un sistema di passaggio codificato, prendendo in considerazione non soltanto l'aspetto medico ma tutti gli aspetti che fanno parte della vita di una persona come quello sociale e psicologico. «Abbiamo attivato questo sistema dopo due anni di sperimentazione e siamo arrivati al punto di parlare di modello San Donato per la transition clinic» riprende Chessa «e, con l'idea di divulgarlo il più possibile ,abbiamo coinvolto la Società italiana di cardiologia pediatrica che ha sposato il progetto e lo ha premiato come il migliore progetto dell'anno: adesso i centri italiani utilizzeranno su base volontaria tale modello per i prossimi due anni con l'idea di arrivare di attuare quello che già da oggi noi abbiamo chiamato il modello di "Transition clinic Italia"» ovvero un modello nazionale di transizione verso la cronicità con strumenti codificati e validi per tutti. «Sarebbe importante che il paziente venisse visto almeno una volta ogni 12 anni in un centro specialistico dedicato ma anche che vi fosse una gestione dell'assistenza in accordo con il medico di famiglia: l'interazione con il territorio è l'arma vincente per ridurre la dispersione al follow-up e l'accesso inappropriato in pronto soccorso» conclude Chessa.

«In effetti» aggiunge Agnoletti «il monitoraggio costante permette di migliorare la qualità di vita di questi bambini divenuti adulti e di allungarla di vent'anni per chi tra loro sviluppa complicanze gravi come l'ipertensione polmonare, patologia che può colpire tutti questi pazienti, anche se interessa a livello nazionale il 6-10% dei malati. Se non trattati correttamente e tempestivamente i cardiopatici congeniti affetti da ipertensione polmonare hanno un'aspettativa di vita di 40 anni, se invece sono sottoposti a terapie specifiche puntuali, di 60-70 anni». Gli adolescenti che si sono rivolti alla transition clinic hanno anche tratto benefici psicologici, divenendo meno pessimisti. «Dopo un anno, infatti, dichiarano che dolore e fastidio percepiti si sono ridotti, così come sono migliorati ansia, depressione percezione del loro stato di salute grado di soddisfazione generale e qualità di vita riferita». C'è però ancora problema: le tabelle Inps per il riconoscimento dell'invalidità spesso non possono essere utilizzate per i pazienti cardiopatici alla nascita, dato che i sintomi non sono visibili e riconducibili alle complesse procedure previste a livello normativo. Purtroppo, questi giovani ne fanno le spese anche nella vita quotidiana, come ha sottolineato Giovanna Campioni, responsabile e coordinatrice di Aicca onlus, associazione italiana dei cardiopatici congeniti adulti.

Due altre importanti iniziative sono state portate avanti a Torino in questo ambito. Al centro specialistico dell'Ospedale Regina Margherita grazie all'azione multidisciplinare di medici specialisti, infermieri e operatori sanitari è stato elaborato il registro della regione Piemonte delle cardiopatie congenite, il primo in Italia. «Sono oltre 1000 i pazienti inseriti in questo registro» sottolinea Agnoletti «che serve per garantire diagnosi precoci e trattamenti puntuali che nei centri cardiologici normali non ricevono e tantomeno al pronto soccorso. Ci ha inoltre permesso di riavvicinare questi pazienti identificandone non solo lo stato di salute ma l'inserimento sociale (come la scolarità, la vita di coppia e l'inserimento nel mondo del lavoro, mediamente inferiori)». Questo registro è un modello utilizzabile in altre realtà e l'Anmco (Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri) è in progetto di realizzarne uno nazionale, spiega Agnoletti. Sempre a Torino è stata fondata anche la prima clinica italiana dedicata al parto per ragazze con difetti cardiaci alla nascita. «In cinque anni nell'ambulatorio dedicato sono stati effettuati 500 parti, 100 all'anno, tutti naturali senza nessun cesareo» illustra Agnoletti «a conferma dell'abuso nel nostro Paese di una procedura che qui non abbiamo mai utilizzato malgrado trattiamo gravidanze difficili. Siamo in grado di seguire con successo anche le gravidanze di ragazze affette da ipertensione polmonare».

Arturo Zenorini


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